Planification préalable des soins – maintenant nous y voyons
C’est aujourd’hui (16 avril) la Journée nationale de la planification préalable des soins, un événement annuel visant à sensibiliser à la description détaillée des soins que vous désirez recevoir à la fin de votre vie et pour confirmer la désignation d’un futur mandataire spécial qui peut communiquer vos souhaits et croyances à propos de vos soins de santé éventuels, et qui pourra prendre des décisions lorsque vous ne serez plus mentalement capable de le faire. Dans le cadre de la présente discussion, Lee Fairclough, vice-présidente de l’amélioration de la qualité pour Qualité des services de santé Ontario, et Kathy Kastner, une grande défenseure et mentore en matière de soins en fin de vie et de leur planification, discutent de cet enjeu.
Lee Fairclough : Au cours des dernières années, l’Ontario a connu de nombreuses campagnes pour sensibiliser à la planification préalable de soins. Ces campagnes ont un impact. Les conclusions de l’Enquête internationale de 2017 du Fonds du Commonwealth sur les politiques de santé auprès des adultes âgés ont démontré qu’un plus grand nombre de personnes âgées de l'Ontario ont eu des discussions sur les enjeux de la planification préalable des soins et des mandataires spéciaux que dans pratiquement tout autre pays ou province au Canada. L’étude a démontré que :
• 70 % des Ontariens plus âgés déclarent avoir eu une discussion avec leur famille, un ami proche ou un professionnel de la santé à propos des traitements en santé qu’ils désirent recevoir ou non en cas de maladie ou de blessure grave, et s’ils sont incapables de prendre une décision pour eux-mêmes.
• 47 % des Ontariens plus âgés déclarent avoir rédigé un plan ou un document décrivant les traitements en santé qu’ils désirent recevoir ou non à la fin de leur vie.
• 70 % des Ontariens plus âgés déclarent avoir rédigé un document qui désigne une personne autorisée à prendre des décisions à leur place en matière de traitement s’ils sont incapables de prendre une décision pour eux-mêmes.
En tant que société, nous réfléchissons davantage à propos de la mort et des soins en fin de vie ainsi qu’à propos de soins palliatifs plus précoces et plus efficaces.
Kathy Kastner : « Ma mère est décédée en 1982. La cause du décès était une pneumonie, survenue à la suite d’une chirurgie et de traitements de radiothérapie pour traiter une tumeur au cerveau. Elle avait été claire : ‘ Je veux que tu fasses tout en ton pouvoir pour me garder vivante. ’ Avec le recul, je ne savais même pas ce que j’ignorais. Encore moins quoi demander. » J’ai rédigé ces mots dans un article il y a six ans, et j’ai assisté à une séance de discussion ouverte de l’Association médicale canadienne deux ans plus tard, alors que notre méconnaissance générale de la planification préalable des soins a été exprimée à de nombreuses reprises. Mon impression est qu’un plus grand nombre de gens commencent à y réfléchir.
Lee Fairclough : Pour quelle raison la planification préalable des soins est-elle si importante? Eh bien, il s’agit d’un moment pour nous permettre de réfléchir à nos valeurs et à nos souhaits, et pour faire savoir aux autres le type de soins de santé et personnels que nous voulons recevoir éventuellement si nous devenons incapables de consentir à des traitements ou à d’autres soins ou de les refuser. Il existe également des preuves que les patients qui ont fait une planification préalable de leurs soins ont plus de chances que leurs souhaits de fin de vie soient connus et respectés. Cela signifie que vous avez une plus grande chance de décéder à la maison si tel est votre souhait, ou que vos souhaits seront respectés si vous voulez ou non subir certaines interventions comme une réanimation cardiorespiratoire (RCR) à l’hôpital.
Kathy Kastner : Bien que les ordonnances de RCR et de ne pas réanimer semblent être les points décisionnels les plus abordés dans les discussions sur la planification préalable des soins (puisque cela se fait rarement en une seule discussion), elles constituent des occasions d’explorer les espoirs, les attentes et les réalités. Par exemple, le fait d’aborder l’apparence de contradiction dans l’affirmation « Je veux mourir à la maison/Je ne veux pas être un fardeau » peut mener à une meilleure compréhension de la complexité entourant la prise de ces décisions « futures ».
Lee Fairclough : Plusieurs organismes demeurent actifs dans la province pour sensibiliser à cet enjeu : Hospice Palliative Care Ontario fournit des ressources et outils éducatifs sur la planification préalable des soins dans la province. Cette association dirige également le chapitre ontarien de la campagne nationale de planification des soins Parlons-en. De plus, Qualité des services de santé Ontario et le Réseau ontarien des soins palliatifs ont conçu une norme de qualité en matière de soins palliatifs ainsi qu’un guide à l’intention des patients qui décrit les pratiques exemplaires en matière de soins palliatifs de qualité et peut aider les patients à poser des questions éclairées à leurs fournisseurs de soins de santé. La norme de qualité comprend des renseignements sur la planification préalable des soins et les mandataires spéciaux. De plus en plus, nous voyons des fournisseurs de différents milieux de soins faire la promotion de cette pratique dans le cadre de leurs efforts d’amélioration.
Kathy Kastner : Ce qui est également important, au moment de choisir un mandataire spécial, est de vous assurer que la personne est disposée à jouer ce rôle, est à l’aise avec vos souhaits et accepte de les défendre.
Lee Fairclough : Cette année, le thème de la journée de planification préalable des soins consiste à assurer que votre mandataire spécial connaît vos valeurs et vos souhaits. Comme le dit la campagne : « Le fossé des devinettes peut être comblé par une simple discussion. » Ce point a également été souligné par le Dr Allan Grill, chef du Département de médecine familiale à l’Hôpital de Markham-Stouffville. Dans un récent webinaire organisé au nom du Collège des médecins de famille du Canada et portant sur 10 points à faire valoir pour la planification préalable des soins en médecine familiale, il affirmait qu’il faut encourager les patients à discuter avec leur mandataire spécial à propos de leurs souhaits, de leurs valeurs et de leurs croyances concernant leurs soins médicaux éventuels.
Kathy Kastner : Dans ce webinaire, le Dr Grill soulève un enjeu clé auquel nous, patients et familles, sommes souvent confrontés dans les discussions sur la planification préalable des soins, à savoir que nous ignorons souvent quelles questions prendre en compte qui pourraient influencer la prise de décisions en soins de santé. Plus j’en apprends, plus je me rends compte pourquoi il est impossible pour les gens ordinaires d’être attentif aux plaintes constantes que j’entends chez les professionnels dévoués des soins de santé : « Si seulement les gens en parlaient davantage, on pourrait éviter beaucoup d’affliction. » Le fait est que nous n’en savons pas assez pour savoir par où commencer, quoi demander et quels éléments prendre en compte. Aucune autre « personne ordinaire » à qui j’ai parlé ne savait à quel point elle était ignorante. Toutefois, comme l’a constaté le Dr Grill, aucun guide de discussion n’a été préparé pour aider à ce sujet.
Lee Fairclough : Au bout du compte, peu importe la façon dont les directives sur la planification préalable des soins sont structurées, le fait qu’elles existent et qu’elles soient accessibles et partagées avec toutes les personnes concernées constitue une importante mesure pour veiller à ce que vous receviez le type de soins que vous désirez si et lorsque vous êtes incapable de parler en votre nom. Ces directives peuvent également constituer la base de soins palliatifs efficaces, le cas échéant.