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Planification préalable des soins – maintenant nous y voyons

C’est aujourd’hui (16 avril) la Journée nationale de la planification préalable des soins, un événement annuel visant à sensibiliser à la description détaillée des soins que vous désirez recevoir à la fin de votre vie et pour confirmer la désignation d’un futur mandataire spécial qui peut communiquer vos souhaits et croyances à propos de vos soins de santé éventuels, et qui pourra prendre des décisions lorsque vous ne serez plus mentalement capable de le faire. Dans le cadre de la présente discussion, Lee Fairclough, vice-présidente de l’amélioration de la qualité pour Qualité des services de santé Ontario, et Kathy Kastner, une grande défenseure et mentore en matière de soins en fin de vie et de leur planification, discutent de cet enjeu.

Lee Fairclough : Au cours des dernières années, l’Ontario a connu de nombreuses campagnes pour sensibiliser à la planification préalable de soins. Ces campagnes ont un impact. Les conclusions de l’Enquête internationale de 2017 du Fonds du Commonwealth sur les politiques de santé auprès des adultes âgés ont démontré qu’un plus grand nombre de personnes âgées de l'Ontario ont eu des discussions sur les enjeux de la planification préalable des soins et des mandataires spéciaux que dans pratiquement tout autre pays ou province au Canada. L’étude a démontré que :

• 70 % des Ontariens plus âgés déclarent avoir eu une discussion avec leur famille, un ami proche ou un professionnel de la santé à propos des traitements en santé qu’ils désirent recevoir ou non en cas de maladie ou de blessure grave, et s’ils sont incapables de prendre une décision pour eux-mêmes.
• 47 % des Ontariens plus âgés déclarent avoir rédigé un plan ou un document décrivant les traitements en santé qu’ils désirent recevoir ou non à la fin de leur vie.
• 70 % des Ontariens plus âgés déclarent avoir rédigé un document qui désigne une personne autorisée à prendre des décisions à leur place en matière de traitement s’ils sont incapables de prendre une décision pour eux-mêmes.

En tant que société, nous réfléchissons davantage à propos de la mort et des soins en fin de vie ainsi qu’à propos de soins palliatifs plus précoces et plus efficaces.

Évaluer ce qui compte dans les hôpitaux

La médecine de couloir – des civières où sont alités des patients malades dans les corridors des hôpitaux – est l’une des représentations les plus choquantes des pressions exercées sur le système de santé de l'Ontario de nos jours. Nous savons que l’équivalent d’environ dix grands hôpitaux de 400 lits sont remplis au maximum de leur capacité chaque jour par des patients qui n’avaient pas besoin du niveau de services que les hôpitaux sont conçus pour fournir. Ces patients attendent une place plus appropriée en soins de longue durée, de réadaptation, en services de soins à domicile et d’aide à la vie autonome.

S’attaquer à ces problèmes et à d’autres problèmes du système exige une évaluation exacte de leur portée et de leur envergure. Chaque système de soins de santé a besoin d’évaluer sa situation afin de s’améliorer et que les Ontariens sachent si le système se dirige dans la bonne direction et si leur argent est utilisé à sa pleine valeur.

Détresse des soignants : une crise qui s’intensifie

Discussion entre Anna Greenberg, présidente et chef de la direction par intérim de Qualité des services de santé Ontario, et Craig Lindsay, une personne possédant une importante expérience à titre de soignant. Anna et Craig discutent du problème élargi de la détresse des soignants et des problèmes très personnels auxquels peut être confrontée une personne soignante.

Anna Greenberg : Il y a trois ans, Qualité des services de santé Ontario a publié La réalité des personnes soignantes, un rapport qui documentait le pourcentage accru de personnes soignantes non rémunérées (prenant soin de clients des soins à domicile) déclarant souffrir de stress et d’épuisement. Depuis la publication de ce rapport, la situation s’est aggravée - plutôt que de s’améliorer. Les plus récentes données indiquent que 44 % des clients des soins à domicile qui reçoivent l’aide d’un aidant naturel ou d’une personne soignante non rémunérée ont déclaré au moins une fois que leur soignant souffrait de détresse, de colère ou de dépression en lien avec son rôle ou était incapable de poursuivre ses activités de prestation des soins. Il s’agit d’une augmentation de 21 % en deux ans.

Craig Lindsay : Je peux attester de cette situation par expérience personnelle. Ma mère, Lois, a vécu seule pendant les 16 dernières années de sa vie. Elle avait besoin d’une aide minimale : quelqu’un pour l’accompagner à ses rendez-vous, pour l’aider à comprendre ses médicaments, pour faire un entretien ménager général et pour garder son domicile sécuritaire et accessible. Je pouvais m’en occuper, et mes frères m’aidaient. À mesure qu’elle vieillissait, ses besoins ont changé. Malheureusement, les miens aussi. Mes reins ont cessé de fonctionner et j’ai commencé la dialyse trois fois par semaine. Ma capacité à soutenir ses soins, après qu’elle ait reçu un diagnostic de cancer du poumon en phase terminale, n’a pas été ce qu’elle aurait dû être. Au cours de ces dernières semaines, j’ai eu de la difficulté à l’aider à mourir confortablement à la maison. Le fait de composer avec ces responsabilités a inévitablement entraîné du stress, et je sais que ma situation est loin d’être un cas unique.

Progrès des portails des patients

Une conversation entre Alies Maybee et Anna Greenberg


Anna Greenberg : Une des plus importantes lacunes des soins de santé aujourd’hui est la ligne de partage entre le désir qu’ont les gens à accéder à leurs propres dossiers médicaux et leur capacité à le faire. Selon un sondage d’Inforoute Santé du Canada de 2018, 74 % des résidents de l’Ontario qui n’ont actuellement pas d’accès aimeraient avoir un accès électronique à leurs dossiers médicaux, et seulement 31 % ont actuellement accès à leurs propres dossiers médicaux.

Une des façons les plus pratiques d’offrir aux patients l’accès à leurs renseignements médicaux est par un portail des patients. Ces portails existent depuis plus d’une décennie aux hôpitaux mêmes et ils sont devenus plus courants; par contre, seulement pour fournir des renseignements d’un seul établissement.

Selon le portail, les patients peuvent consulter :
• Les notes du médecin, l’historique médical personnel et le dossier des médicaments;
• Les résultats des examens et des analyses du laboratoire;
• Les détails des rendez-vous;
• Le moyen de communiquer électroniquement avec votre médecin;
• Des renseignements médicaux et de santé généraux.

Dans notre propre comité consultatif des patients et des familles, seuls quelques membres ont déjà consulté de tels portails. Ceux qui ont pu le faire nous ont dit que cet accès fait toute la différence. D’autres ont parlé des difficultés à rassembler ce type de renseignements eux-mêmes.

Rehausser la production de rapports sur les soins primaires en Ontario

Au cours des cinq dernières années, plusieurs organismes en Ontario ont préparé et partagé des rapports pour aider les cliniciens de soins primaires dans leurs efforts visant à améliorer les soins aux patients. Jusqu’à maintenant, ces rapports étaient réalisés de façon indépendante et de façon largement désordonnée.

Chacune de ces initiatives avait pour but de combler une importante lacune dans l’accès à l’information. Il n’y a pas si longtemps, il n’existait aucun mécanisme à la disposition des médecins de famille exerçant en Ontario pour consulter des données comparatives sur leur propre pratique. Aussi récemment qu’en 2015, moins d’un tiers des médecins de famille en Ontario déclaraient recevoir régulièrement des renseignements sur la façon dont le rendement clinique de leur pratique se comparait à celui de pairs. En revanche, 70 % des médecins de famille exerçant au Royaume-Uni déclaraient recevoir ce type de renseignements.

Même si ces rapports étaient bien intentionnés, leur nombre est ensuite devenu accablant en Ontario. De nombreux médecins de famille ont indiqué qu’ils n’avaient pas accès aux rapports ou qu’ils ne les lisaient pas en raison de contraintes de temps, du manque de pertinence ou de préoccupations liées à leur validité. Cette situation a été exprimée par des médecins responsables dans le cadre d’une table ronde organisée pour discuter de cet enjeu. Sans surprise, les fournisseurs des rapports comprenaient tous clairement que ces multiples efforts non coordonnés en matière de production de rapports pouvaient entraîner un désengagement et accélérer l’épuisement.

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