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Blogue

Diane Mckenzie and Jennifer Schipper

Partenariat avec les patients : un mouvement en plein essor

Discussion entre la conseillère patiente Diane McKenzie et Jennifer Schipper, chef, Communications et participation des patients

Diane McKenzie : Le partenariat avec les patients signifie de créer des liens plus profonds et à long terme avec les professionnels de la santé qui mènent à une meilleure qualité des soins de santé. Ce travail porte sur les défis à surmonter. En relevant ces défis ensemble, les patients et les organismes peuvent faire des changements considérables. Ce n’est pas simple. Mais ensemble, nous arrivons à de meilleurs résultats.

Jennifer Schipper : À mes débuts chez Qualité des services de santé Ontario il y a plus de quatre ans, j’avais le désir de mobiliser les patients et de découvrir de quelle façon il nous était possible de collaborer.

L’une de mes premières rencontres fut avec le président fondateur de Patients Canada, Sholom Glouberman, qui m’a dit : « Jennifer, les patients ne veulent pas être fiancés quand il est question d’amélioration aux soins de santé, ils veulent être mariés. »

Cette phrase de Sholom et ce sentiment me sont restés en tête depuis, et ont aidé à orienter comment Qualité des services de santé Ontario travaille à aider les patients, les professionnels des soins de santé et les organismes à réellement s’associer pour améliorer de façon efficace la qualité des soins de santé.

La vitesse à laquelle tout ceci se produit et les changements associés au langage entourant cette tendance peuvent être accablants pour ceux qui n’y participent pas directement. Par exemple, le concept de « participation du patient », si dominant récemment, a été largement remplacé par le concept plus proactif de partenariat.

DM : En tant que partenaire patiente, j’ai le sentiment que le bon langage vient d’être adopté. Partout. Les organismes semblent prêts, même si certains de leurs employés ont besoin de temps pour comprendre le sens d’un partenariat avec les patients.

JS : En fait, les patients ne semblent pas avoir peur de donner des exemples de mesures symboliques ou de paroles en l’air concernant les patients en matière d’amélioration des soins de santé. Au contraire, ils demandent des partenariats plus significatifs avec eux pour améliorer la qualité des soins de santé, car ces partenariats ne peuvent que renforcer la qualité des décisions prises en raison des connaissances et points de vue uniques qu’ils apportent à la discussion.

Chez Qualité des services de santé Ontario, nous non plus n’avons pas eu peur de déclarer que le fait de s’associer avec les patients est essentiel à la création d’un système de santé de qualité.

DM : Le travail découlant d’un partenariat avec les patients peut être à la fois incroyable et difficile, à mesure que nous apprenons tous à faire les choses correctement ensemble. En parlant de façon ouverte et transparente, nous pouvons surmonter nos défis les plus difficiles.

JS : Dans un récent commentaire paru dans le JAMC, le Dr Joshua Tepper, ancien PDG, et le Dr Irfan Dhalla, vice-président, Analyse des données et normes, ont affirmé que la participation des patients aux décisions concernant les services qui devraient être offerts à l’échelle du système en est à ses premiers balbutiements au Canada, mais le fait de « faire participer les patients et le public augmente la légitimité de la prise de décision et améliorera la qualité des décisions prises ».

DM : En fait, le soutien de la direction au sein des organismes pour ce genre de travail est essentiel, parce qu’il permet aux partenaires patients d’être à l’aise et de se sentir en confiance lorsque les tensions et la résistance sont élevées, en sachant que certaines de leurs idées se concrétiseront même si cela demande du temps.

JS : De la même manière, dans son blogue final à titre de PDG de Qualité des services de santé Ontario le mois dernier, le Dr Tepper a écrit que « s’associer aux patients doit faire partie du processus d’amélioration dans le domaine des soins de santé. »

Ce n’est pas nécessairement chose facile. Même si le fait de s’associer aux patients est un concept facile à accepter, il n’est pas toujours facile à concrétiser – particulièrement en raison de la nécessité d’inclure des patients aux connaissances et capacités diversifiées et de veiller à ce que ceux provenant de groupes désavantagés soient représentés adéquatement.

DM : Le parcours vers un organisme offrant des soins entièrement axés sur la personne est long et comporte son lot d’embûches. Toutefois, les patients croient que nous pouvons surmonter avec succès ces défis en collaborant avec les professionnels de la santé, grâce à un dialogue ouvert et transparent, à un accent mis sur les soins axés sur la personne, à un soutien indéfectible de la part de l’organisme et à une ouverture aux nouvelles idées. Je crois sincèrement que ce type de partenariat dans les soins mènera ultérieurement à de meilleurs résultats pour tous.

JS : Qualité des services de santé Ontario a reconnu les défis du partenariat avec les patients et a préparé et conçu quelques outils et ressources afin d’habiliter les patients et les fournisseurs de soins de santé à renforcer leur capacité à s’associer de façon efficace dans le but d’améliorer les soins.

Nous, ainsi que les conseillers patients comme vous, ne sommes certainement pas les seuls à reconnaître l’importance d’un partenariat avec les patients en Ontario. En effet, le sujet a constitué une partie importante de la première discussion de type « Facebook Live » récemment entre le Dr Kevin Smith, président du Réseau universitaire de santé, et le professeur Adalsteinn Brown, doyen de la Dalla Lana School of Public Health à l’Université de Toronto.

Au cours de cette discussion, le Dr Smith a parlé de l’importance d’améliorer l’expérience du patient, et le professeur Brown a affirmé qu’il était important de discuter davantage avec les patients et leurs soignants pour améliorer la façon dont se fait la transition des patients dans le système de soins de santé. Le professeur Brown a également affirmé qu’il était important de trouver une façon d’écouter plus efficacement ce que disent les patients afin de pouvoir améliorer la qualité du système de santé.

DM : Imaginez les mesures qui peuvent être prises lorsque les fournisseurs de soins de santé écoutent réellement les avis des patients et mettent en place une solution basée sur leur partenariat dans les soins.

JS : Imaginez en effet! L’Ontario bâtit une culture commune et solide de partenariat avec les patients, les soignants et le public, dans lequel les patients, les fournisseurs de soins de santé et les décideurs comprennent comment un partenariat mène à des soins de grande qualité.

Il était une fois, il n’y a pas si longtemps, des professionnels de la santé qui faisaient des choses « aux » patients et des planificateurs des soins de santé qui faisaient des choses « pour les » patients.

DM : Résultat : un système figé dans le temps, déconnecté des gens qu’il desservait et un système dans lequel la qualité et les résultats se sont détériorés.

JS : Maintenant, nous vivons réellement à une époque où tant les fournisseurs de soins de santé que les planificateurs travaillent « avec » les patients. Et par conséquent, le système ne peut que s’améliorer.

DM : Avec les patients partenaires, nous le remettons sur les rails. Rapidement.

* Veuillez noter que le terme « patients » fait référence aux personnes soignées à l’hôpital, par l’entremise de programmes communautaires, à leur domicile (y compris les foyers de soins de longue durée), et fait aussi référence aux familles et autres soignants publics.

Diane McKenzie est conseillère patiente pour Qualité des services de santé Ontario et d’autres organismes en Ontario, et Jennifer Schipper est chef, Communications et participation des patients chez Qualité des services de santé Ontario.
 

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6 comments on article "Partenariat avec les patients : un mouvement en plein essor"

Bill Holling

To keep advisors they need to be engaged and needed to be treated as some one. They need to be challenged and see results tangible results not theory


Jennifer Schipper

Thanks for this. You make a relevant and important point


Denyse Lynch

As a Patient Advisor who has had several experiences with Patient Engagements, I would like to hear of examples of experiences that "exemplify partnering" from the perspectives of both parties -We keep talking about and hearing about partnering; we are using the right language, but what does it comprise? Examples of what I'd like to know: How is the decision made & by whom "to engage" a PA (other than the team can't get funding for their project without it?)? What determines, is the criteria for the number of PA's involved on a project? Have QI or research project leaders, team members been oriented, know the benefits of "how to" partner with PA's? Do they possess the skills/competencies they will need to partner with PAs? What training education/skills are provided so they develop the skills? What typically are the number of partnering experiences, the project leader and team members have to have ? Do Project leaders, team members know what they want to achieve with and expect from PAs? How is this shared, articulated to the potential PA's? What feedback from PA's would be considered as value-added to the project about their involvement?

Other than PA's with "long lived experiences within the health system" (is there any other kind?) what skills, qualities do project leaders, team members see as needed by PA's in order to partner? What orientation & training, knowledge, skills are provided to PAs, so they can participate effectively as partners? At what stage of the project are PAs invited to participate in the engagement and why that stage? How is this decision made and by whom? Are PAs ever asked or, will they be asked their perspectives about what they'd select as an engagement initiative? Why or why not? Do PA's ever lead the initiative? What decision-making do PA's participate in on a project? How is this of value to the project?

Are mentors, a buddy, assigned to the PA's to be a contact point for questions and keeping the PA in frequent contact as to the nature of processes/activities going on behind the scenes when they PA's) are not actively participating?

Are PA"S kept in the loop as to what next steps are in the project, how their participation contributes to the outcome benefits? How frequently are PA's asked to provide feedback on the partnering process/ status of the project? Who provides and how frequently is feedback provided to the PA's re their contributions? What specific feedback would be provided to PA's?

Is there a checklist, for "how to partner" that can be provided PA's and QI, Health Improvement project leaders, team members? I've seen the QI checklists but they are insufficient and/or, not well monitored or, implemented. Every group seems to do their own thing. The checklist, is a suggestion that if shared would: 1) Provide consistency of approach for all involved, save time 2) Enable individuals to develop their own personal development & improvement plan 3) Be a consistent approach to Improving Health Care across all initiatives 4) Would also promote better relationships and of course, save $$.

My own Patient Engagement experiences are mixed, because I have not found consistency on the teams in the engagements in which I have participated. Look forward to exploring this topic further.

Thank you. Denyse PA


Jennifer Schipper

Thank you for your feedback. You pose some really good questions, that speak to best practices. At Health Quality Ontario we do our best to follow the best practices such as asking patient & caregiver partners how they would like to partner with us, offering training & coaching to our staff and patient partners, keeping people informed about the outcomes of a project, and evaluating our work. We welcome feedback from patients partners about how we can do better.


Denyse Lynch

Thank you Jennifer, I agree HQO has developed best practices for working with PA's. And I, as a PA, expected all researchers working with PA's would have adopted, learned & shared these with PA's for quality engagements, yielding quality improvements....these are, after all, BEST PRACTICES, to which many people at HQ invested time and their intellectual capital. HQO is using the BEST PRACTICES and so your answer has prompted other questions. They now are:

1) what information did the research organizations receive about their responsibility to use HQO BEST PRACTICES?. Are they not all expected to use them? Is this not why they were developed? So all research orgs. would use them, and be consistent in their approach to working with PA's? Imagine if medical professionals all adopted different practices, protocols to treating patients?Best Practices need to be consistent across the system.

2) Who- title/role in the research organizations were responsible for ensuring their project teams were educated/informed about the BEST PRACTICES and were deemed to have the appropriate skills & if not, were they trained in them? If people aren't informed, advised and coached to adopt these how can they work at THEIR BEST & give PA's the BEST in terms of education/experiences in working together to improve the health care system?

We all know the health system is silo-ed, one of the biggest challenges of being a patient/caregiver. WE PA's, patients/caregivers are EXPERT in our experiences and we NEED, EXPECT the research organizations we work with to have the best competencies and be consistent as this is the means to effect quality improvements. The definition of "Quality is conformance to Best Practices, standards".

I would really like to understand how the BEST PRACTICES are supposed to work across the system and to whom PA's can provide feedback when HQO Best Practices are not being implemented or, are being ineffectively implemented.

I look very much forward to learning about this.

Sincerely,

Denyse


Jennifer Schipper

Thank you Denyse for your thoughtful comments. We indeed hope all who are partnering with patients are using the tools and resources that we share on our website and through other means. We put a lot of effort into promoting them and are constantly sharing them across the system Our role is one of a coach, helping patients and health care professionals find ways to effectively engage with each other to improve health care quality. Each day, we see more patients and professionals building new and deeper relationships to improve health care quality. It can sometimes be slow, but the rewards are worth it. If you have questions about patient partnering in research, you may want to reach out to the Ontario SPOR support unit who are promoting patient partnerships in research.

All the best,

Jennifer

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