Dans la présente norme de qualité, le terme « aidant naturel » renvoie à une personne non rémunérée qui fournit des soins et du soutien à une personne atteinte de démence, comme un membre de la famille, un ami ou toute personne que la personne identifie comme aidant naturel.
En choisissant ce terme, les consultants en situation de vécu siégeant au Comité consultatif sur la norme de qualité ont également considéré d'autres termes en usage pour décrire ce rôle à l'échelle locale, provinciale et internationale. Ces autres termes étaient « aidant informel », « aidant familial », « personne soignante » et « aidant principal ».
Nous reconnaissons que les « aidants naturels » ne s'identifieront pas tous par cette appellation. En outre, leur rôle peut évoluer au fil du temps, en particulier parce que la personne atteinte de démence requiert davantage d'aide à mesure que la maladie progresse. Notre choix d'utiliser le terme « aidant naturel » n'amoindrit pas ou ne remet pas en cause les autres termes qu'une personne pourrait préférer.
Dans la présente norme de qualité, « mandataire spécial » désigne une personne qui prend les décisions en matière de soins et de traitement au nom d'une autre personne si elle est mentalement incapable de les prendre elle-même. Les deux doivent discuter régulièrement de leurs objectifs, de leurs souhaits, de leurs valeurs et de leurs croyances afin que le mandataire spécial puisse participer au processus de consentement aux soins de santé si nécessaire. Le mandataire spécial prend des décisions en se fondant sur sa compréhension de la volonté d'une personne ou, si les souhaits ne sont pas connus ou ne peuvent être mis en application, fait des choix conformes aux valeurs et aux croyances connues et dans l'intérêt de la personne.
La Loi de 1996 sur le consentement aux soins de santé de l'Ontario énonce une liste hiérarchique des personnes qui pourraient automatiquement être considérées comme mandataire spécial si une personne devient incapable de prendre des décisions sur ses propres soins. Si une personne n'est pas satisfaite du mandataire spécial assigné, elle peut officiellement nommer quelqu'un d'autre par l'entremise d'une « procuration relative au soin de la personne ». Il s'agit d'un document juridique dans lequel une personne donne à une autre personne le pouvoir de prendre des décisions en son nom concernant ses soins de santé personnels si elle devient incapable de le faire.
En vertu de la Loi de 1996 sur le consentement aux soins de santé de l'Ontario, une personne est capable à l'égard des décisions en matière de soins de santé si elle est apte à comprendre les renseignements pertinents pour prendre une décision éclairée et à évaluer les conséquences d'une décision ou de l'absence de décision. La capacité varie selon le problème ou la tâche. La capacité propre à chaque personne à comprendre les renseignements et à évaluer les décisions qui doivent être prises doit être respectée afin que soient reconnues ses capacités mentales à prendre une décision, en particulier en matière de soins de santé. Une personne peut être capable à l'égard des décisions en matière de soins de santé, mais incapable à l'égard d'autres décisions. Si une personne est incapable à l'égard d'une décision en matière de soins de santé, le mandataire spécial peut donner ou refuser son consentement au nom de la personne.
Dans la présente norme de la qualité, le terme « professionnel de la santé » désigne les professionnels réglementés, comme les infirmiers, les infirmiers praticiens, les pharmaciens, les médecins, les physiothérapeutes, les psychologues, les ergothérapeutes, les travailleurs sociaux et les orthophonistes. Nous utilisons le terme « fournisseur de soins » lorsque nous incluons également les professionnels non réglementés, comme le personnel administratif, les préposés aux services de soutien en cas de troubles du comportement, les préposés aux services de soutien à la personne, le personnel de loisirs thérapeutiques et le personnel de soins spirituels.
La présente norme de qualité comprend des énoncés qui font précisément référence aux personnes atteintes de démence et à celles atteintes de déficience cognitive légère :
La démence est caractérisée par un déclin chronique et progressif du fonctionnement cognitif qui entrave les capacités fonctionnelles quotidiennes. Les signes et les symptômes de démence comprennent des changements dans les capacités mémorielles, dans le raisonnement et le jugement, dans les aptitudes de langage, de communication, de résolution de problèmes et d'orientation, ainsi que dans l'humeur et le comportement. Ces changements peuvent affecter les capacités d'une personne à travailler, à être autonome et à entretenir des relations.
La déficience cognitive légère se caractérise par un déclin sur le plan de la mémoire, du jugement, de la réflexion ou du langage qui est plus important que les changements cognitifs associés au vieillissement, mais qui n'entrave pas de façon notable les activités quotidiennes. Bien que la déficience cognitive légère ne pose pas automatiquement de diagnostic de démence, les personnes qui en sont atteintes sont plus à risque de développer de la démence.
Notons que le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) utilise les termes « trouble neurocognitif léger » et « trouble neurocognitif majeur », qui incluent « déficience cognitive légère » et « démence ».