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Les biographies des membres du conseil

Cathy Bachner

Cathy Bachner vit à St. Mary’s, en Ontario, localité rurale qui fait partie du Réseau local d’intégration des services de santé du Sud-Ouest de l’Ontario. Pendant 28 ans, elle a été une enseignante dévouée et passionnée à l’Avon Maitland District School Board qui lui a décerné le prix Engage, Inspire, Innovate… Always Learning Award..

Sa carrière d’enseignante a pris fin de façon abrupte lorsque, atteinte de fasciite nécrosante, maladie dévoreuse de chair, elle a dû être longtemps hospitalisée en soins intensifs. C’est là qu’elle a eu à faire avec un réseau complexe de professionnels de la santé qui l’ont aidée dans son combat contre la maladie, son rétablissement et sa rééducation. Grâce à une physiothérapie intensive, elle a pu réapprendre les activités de la vie quotidienne et recouvrer sa mobilité. Mme Bachner souhaite élargir ses connaissances et ses observations du système de santé pour apporter sa pierre à l’édification d’un système de santé plus efficace.

Mme Bachner fait du bénévolat à la Huron Perth Healthcare Alliance et collabore à des initiatives locales et nationales, dont la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé et l’Association des infirmières et infirmiers autorisés de l'Ontario. Elle a acquis une expérience internationale en s’exprimant sur l’intégration des patients et des familles dans les équipes de soins et sur ce que ces personnes apportent au processus de changement qui influe de façon positive sur la sécurité et la participation des patients et leur satisfaction et celle des membres du personnel.

Jean Beckett

Jean Beckett est épouse, mère, grand-mère et arrière-grand-mère. Elle vit à Parry Sound, petite ville qui fait partie du Réseau local d’intégration des services de santé du Nord-Est de l’Ontario. Elle-même handicapée, elle travaille et fait du bénévolat dans de nombreux secteurs de la santé et des services sociaux depuis 50 ans.

Mme Beckett s’intéresse vivement aux difficultés des localités rurales et isolées mal desservies, ainsi qu’aux questions qui nécessitent des améliorations, comme la santé mentale, les difficultés liées au vieillissement et des personnes qui ont survécu à la violence sexuelle et à d’autres traumatismes subis pendant l’enfance. Cette féministe se bat pour l’égalité des droits, y compris pour la communauté LGBTQ et les peuples autochtones.

Mme Beckett est une consultante active et défend les patientes et patients de sa localité aux niveaux régional, provincial et national, en faisant partie notamment du Groupe consultatif pour le développement des ressources et du Comité sur l’équité en matière de santé de Qualité des services de santé Ontario. Elle apporte son expérience en tant que patiente, aidante, travailleuse de la santé et militante.

Crystal Chin

Crystal Chin est une jeune immigrante racialisée avec une invalidité visible et une ardente défenseure des droits des jeunes qui font face à des obstacles intersectionnels pour recevoir des soins et de l’éducation de qualité.

À titre de patiente pédiatrique, et maintenant de patiente adulte, Mme Chin a reçu un éventail de soins pour sa condition congénitale neuromotrice. Elle a recours à des services de soins à domicile depuis l’adolescence, d’abord par l’entremise du CASC, et actuellement en tant qu’autogestionnaire du financement direct par l’entremise du Centre for Independent Living Toronto. Par conséquent, Mme Chin a connu au fil des ans un grand nombre de défis qui accompagnent les transitions de soins.

Elle est membre du conseil consultatif des patients et des familles et d’une ambassadrice de la fondation à l’Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview à Toronto, et siège également aux conseils d’administration de l’organisme Richmond Hill Mobility Access Foundation et de Patients Canada.

À titre de membre du conseil, elle se concentre sur l’intersectionnalité : examinant les déterminants sociaux de la santé physique et mentale, selon l’âge, l’identité de genre, la culture et l’ethnie, et les différences physiques et intellectuelles, ainsi que sur la façon dont ces facteurs ont une incidence sur l’accès d’une personne à des soins de santé équitables, à tous les niveaux.

Lilac Chow

Lilac Chow est canadienne de première génération d'origine chinoise domiciliée à Toronto. Diplômée du Collège Centennial, Mme Chow a occupé divers postes de direction en commerce de détail et marketing avant de devoir mettre fin à sa carrière de 24 ans en 2012 à cause de sa santé. Au cours des 15 années qu’elle a traversées comme patiente souffrant de maladie rénale, elle s’est rendu compte à quel point il est important pour les personnes nouvellement diagnostiquées de s’informer et de se donner des moyens.

Mme Chow, qui défend fermement les patients, les familles et les aidants, s’intéresse vivement aux enjeux auxquels notre système de santé fait face partout dans la province. Étant donné son expérience personnelle, elle sait aussi les difficultés que doivent surmonter les personnes qui doivent s’orienter dans un système de santé complexe, et s’en fait le porte-parole.

Outre sa participation au Conseil, Mme Chow est patiente consultante à Qualité des services de santé Ontario à divers titres et bénévole pour le programme Partners in Care du Réseau universitaire de santé où elle intervient dans les activités de planification et de prise de décision de l’hôpital. Elle est aussi bénévole à la Fondation canadienne du rein où elle aide d’autres personnes comme elle. En participant au Conseil consultatif des patients, des familles et du public de Qualité des services de santé Ontario, Mme Chow espère aider les patientes et patients à s’orienter dans le système de santé.

Renee Gould

Renee Gould vit à Dryden, petite localité rurale du nord de l’Ontario.

Mme Gould apporte au Conseil une riche expérience acquise dans divers domaines, dont le handicap physique, les soins palliatifs et l’accès aux soins dans les localités rurales et isolées du Nord de l’Ontario.

Mme Gould, aidante naturelle qui s’occupe de son fils atteint de dystrophie musculaire et a récemment perdu sa sœur emportée par le cancer, apporte son expérience dans ce domaine alors que le Conseil s’applique à améliorer la qualité des soins en Ontario. Elle aide notamment les personnes qui ont un handicap physique, ont besoin de soins et doivent s’orienter dans le système de santé.

Mme Gould est co-présidente du comité consultatif des patients et des familles du Centre de santé régional de Dryden et membre du comité sur l’accessibilité. Elle apporte son point de vue lié à ses diverses expériences dans de nombreux secteurs du système de santé, comme les soins à domicile, la télémédecine, les transferts par ambulance aériens, la vie à l’hôpital et ses responsabilités d’aidante à temps plein.

Paul Latchford

Paul Latchford a passé les deux dernières décennies à faire appel à ses connaissances et à sa passion pour la gouvernance des Autochtones de l’éducation des Autochtones. Ses efforts continus sont axés sur des travaux généraux avec l’Ontario Federation of Indigenous Friendship Centres et l’élaboration de soutiens pédagogiques au sein du système collégial communautaire.

Un homme en apprentissage continu, M. Latchford a appuyé une multitude de programmes et de services communautaires, a travaillé pour améliorer l’accessibilité aux collectivités éloignées, urbaines et rurales des Premières Nations et demeure passionné à l’égard des programmes axés sur la culture qui soutiennent le besoin en matière d’éducation des collectivités des étudiants autochtones et leurs parents.

M. Latchford est le chef des services aux Autochtones au Collège Loyalist et demeure dans les territoires traditionnels de la baie de Quinte (Tyendinaga Mohawk Territory) mieux connue sous le nom de « Land of the Peacemaker ». Il est marié et a un fils. Il est également parent d’accueil pour plusieurs jeunes et personnes âgées. Il s’intéresse particulièrement à accroître la sensibilisation et l’accès aux services de santé publics ainsi qu’à la médecine traditionnelle pratiquée par les peuples autochtones.

Brenda Laurin Co-Présidente

Brenda Laurin vit à Tiny, localité située sur les rives de la baie Georgienne, en Ontario. Elle défend passionnément sa culture et sa communauté métis et milite pour la santé des peuples autochtones et leur participation au processus de soins.

Mme Laurin est une aidante naturelle qui s’occupe de personnes de sa famille ayant des antécédents de cancer, des troubles cardiaques, et des problèmes de dépendance et de santé mentale. Vu la difficulté de la situation, elle et ses proches ont puisé dans leur culture pour surmonter ces problèmes de santé complexes. Son but est de faire connaître sa culture, d’apprendre d’autres membres du Conseil et d’aider les gens à comprendre les problèmes auxquels les communautés isolées et autochtones de la province sont confrontées.

Outre ses responsabilités en tant que membre du Conseil, Mme Laurin continuera de travailler pour le programme Family Connects du Centre de soins de santé mentale Waypoint.

Michael Low Co-Présidente

L’expérience de Micheal Low dans le système de santé de l’Ontario concerne essentiellement son rôle en tant qu’aidant. À l’Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview de Toronto, il occupe le poste de Family Leader et est membre du comité directeur de la qualité. Il fait actuellement partie du groupe de travail sur la mesure et l’évaluation de The Change Foundation.

Diplômé de l’Université de Toronto, M. Low est titulaire d’un baccalauréat en sciences appliquées et travaille actuellement comme ingénieur de procédés dans les secteurs de la technologie de pointe et automobile. Son but est d’améliorer les processus et de divulguer les inefficiences afin d’améliorer la rentabilité et la viabilité des organismes.

M. Young participe au Conseil consultatif des patients, des familles et du public de QSSO pour partager ses expériences personnelles et professionnelles et faire en sorte qu’avec l’intensification de la demande de soins, le système s’accroisse de façon durable et qu’on continue de voir les patients comme des personnes uniques dont les besoins en matière de santé seront satisfaits.

Justina Marianayagam

À l’âge de 16 ans, Justina Marianayagam a reçu le diagnostic du syndrome de douleur chronique généralisée alors qu’elle était patiente pédiatrique à l’Hôpital SickKids. Aujourd’hui, en tant que patiente adulte à l’Hôpital d’Ottawa, Mme Marianayagama fait l’expérience du système de santé en milieu rural et en milieu urbain, dans sa ville natale de Yellowknife, dans les Territoires du Nord-Ouest, ainsi que dans des centres plus larges à Mississauga et à Ottawa.

Mme Marianayagama voit la santé, non seulement du point de vue du patient, mais également à titre de défenseure des droits et de chercheuse. Elle travaille actuellement en tant que patiente conseillère au Centre hospitalier pour enfants de l’Est de l’Ontario et à l’Hôpital d’Ottawa, de même qu’à l’Hôpital SickKids, à Toronto. Mme Marianayagama travaille également avec le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario à l’élaboration d’une stratégie provinciale portant sur la transition des patients pédiatriques atteints de douleur chronique généralisée qui passeront aux soins pour adultes. À l’échelle locale, elle organise des ateliers mensuels avec de jeunes patients (âgés de 8 à 17 ans) et avec leurs aidants sur les défis de vivre avec la douleur chronique. Les activités de défense des droits des patients de Mme Marianayagama ont été reconnues par de nombreuses bourses nationales pour les patients et elle a été conférencière lors de conférences tenues de Goose Bay à Copenhague.

Mme Marianayagama est récipiendaire de la bourse Loran et termine présentement son diplôme de premier cycle bilingue (français et anglais) en sciences de la santé à l’Université d’Ottawa. Ses intérêts en matière de recherche comprennent la douleur chez les patients pédiatriques et les problèmes de santé dans le nord du Canada (la prévention de la noyade, l’accès à la médecine traditionnelle et les services d’évacuation médicale).

Elle désire continuer ses activités de défense des droits des patients pédiatriques et des jeunes adultes en tant que membre du conseil afin de collaborer avec ses collègues et des professionnels de la santé pour élaborer des programmes axés sur le patient qui pourront être mis en œuvre à l’échelle locale.

Kim Metzen

Née et élevée à Sault-Sainte-Marie, Kim Metzen a travaillé pendant 27 ans au sein de l’organisme Community Living Algoma, s’assurant que les personnes atteintes d’une déficience intellectuelle reçoivent les mêmes options et niveaux de soins que les autres personnes.

Mme Metzen a vécu directement l’impact des soins de santé sur la famille lorsque sa mère a reçu un diagnostic de cancer du colon en 2011 et qu’elle est décédée deux ans plus tard. Cette épreuve lui a permis de reconnaître qu’il y a toujours des améliorations à apporter et que différents points de vue peuvent être entendus, ce qui peut contribuer à améliorer l’expérience du patient. Elle a donc posé sa candidature pour faire partie du Programme de cancérologie du district d’Algoma et du conseil consultatif des familles et des patients à l’Hôpital de Sault-Sainte-Marie.

Depuis, elle a pris part à d’autres initiatives de bénévolat au sein de l’hôpital, y compris un projet visant à améliorer l’établissement des calendriers de rendez-vous pour les patients atteints d’un cancer, en rassemblant tous les points de vue des patients et des familles pour apporter des améliorations au site Web de l’Hôpital de Sault-Sainte-Marie et rendre l’information des patients plus accessibles.

Mme Metzen a également fait l’expérience du système de santé pour ses deux enfants qui ont reçu des soins à Sault-Sainte-Marie et qui ont actuellement accès à des soins de suivi spécialisés à Toronto et à London pendant leurs études postsecondaires. Finalement, Mme Metzen souhaite aider à assurer que l’accès, la facilité et la norme de soins de santé soient les mêmes pour toutes les personnes, partout à travers la province.

Charles Musa

Charles Musa s’intéresse vivement au développement et à l’engagement communautaire. Installé en Ontario depuis 2010, il vit actuellement à Etobicoke.

S’inspirant de sa propre expérience, M. Musa participe activement aux efforts visant à améliorer la coordination des services de santé dans la province. C’est la raison pour laquelle il a décidé de rendre à sa communauté et d’œuvrer pour le changement en devenant patient consultant et consultant familial au St. Joseph’s Health Centre, à Toronto.

M. Musa est également membre du conseil de LAMP, centre de santé communautaire qui offre divers programmes et services intégrés pour répondre aux besoins en matière de santé de la population de Mississauga Est et d’Etobicoke.

Farrah K. Seucharan

Mme Seucharan est une ardente défenseure des droits des personnes handicapées et des personnes atteintes de maladies chroniques.

Elle est étudiante au cycle supérieur à la SOAS de l’Université de Londres où elle termine actuellement sa maîtrise en études de la réduction de la pauvreté. Elle a pendant longtemps fait des travaux communautaires et, après avoir reçu des diagnostics de plusieurs maladies chroniques sévères, dont le lupus systémique, alors qu’elle était dans la vingtaine, elle s’est dévouée à la cause des personnes handicapées. Pendant l’évènement Active Citizens Social Enterprise Summit de 2018, organisé par le British Council - Canada et par l’Association canadienne pour les Nations Unies, Mme Seucharan a reçu le prix du jeune innovateur le plus prometteur pour son concept d’application qui simplifie l’embauche de personnes handicapées.

Mme Seucharan a travaillé avec plusieurs ministères et organismes sans but lucratif et a été bénévole auprès d’un grand nombre d’organismes qui s’attaquaient à des problèmes allant de la prévention des génocides à l’intégration des nouveaux arrivants au Canada. Elle souhaite créer un changement positif, guidé par ses expériences vécues au cours de nombreuses années à titre de patiente et de bénévole.

Gideon Sheps

Gideon Sheps, qui a un enfant handicapé, a été membre du comité consultatif des familles de l’Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview où il a participé à divers projets et comités pendant 10 ans. En 2013, il est devenu membre fondateur et coprésident du comité pour la participation des familles de l'Institut de recherche Bloorview. M. Sheps a contribué à la création d’un cadre pour la participation des familles dans la recherche qui est maintenant mis en œuvre. Il a aussi pris la parole à des conférences sur la participation des familles dans les soins médicaux et la recherche.

M. Sheps a travaillé dans la technologie de l’information pendant plus de 25 ans en Amérique du Nord, en Europe et en Asie. Il détient un baccalauréat en science informatique de l’Université de Toronto et a suivi un programme de troisième cycle à l’University of Surrey Business School et à la Hong Kong University of Science and Technology.

M. Sheps fait partie du Conseil consultatif des patients, des familles et du public de QSSO parce qu’il veut s’assurer que les difficultés auxquelles font face les personnes handicapées et leurs familles sont prises en compte.

Scott Simpson

Scott Simpson a fait l’expérience du spectre complet des soins de santé –tant guérissants que souffrants - puisqu’il est atteint de deux maladies chroniques. Son expérience avec ces écarts extrêmes dans les soins de santé est ce qui le motive à être membre du conseil consultatif des patients, des familles et du public de Qualité des services de santé Ontario.

Étant atteint du VIH depuis 1998, M. Simpson a travaillé, après avoir reçu son propre traitement antirétroviral qui lui a sauvé la vie, à améliorer l’accès aux soins et aux traitements en Afrique subsaharienne, qui connaît le plus grand besoin de médicaments contre le VIH au monde. M. Simpson s’est associé à un organisme humanitaire médical non gouvernemental pour mettre en œuvre des soins communautaires contre le VIH/SIDA dans le district de Zomba au Malawi.

Il s’est découvert durant cette période une passion pour le triathlon et est devenu la première personne atteinte du VIH à participer aux Championnats du monde de triathlon. Il a représenté le Canada à trois Championnats du monde de triathlon, terminé trois triathlons Ironman et gagné de nombreuses médailles aux Gay Games.

En 2012, dix jours avant l’Ironman de Mont-Tremblant, M. Simpson a gravement souffert d’encéphalo-myélite myalgique (EM). Pendant qu’il a reçu un traitement médical pour l’EM, Scott a été frappé par la partialité institutionnelle dirigée contre l’EM et ceux qui en sont atteints, une expérience qui l’a amené à cofonder l’organisme de défense des droits des personnes atteintes d’EM, Millions Missing Canada.

M. Simpson affirme que, bien qu’il puisse accepter le diagnostic d’EM et son sombre pronostic, il ne peut accepter le maintien de partialité et de préjudices institutionnels contre les personnes atteintes d’EM.

“Toby” Stewart

Toby vit avec son épouse, Susan, dans le petit village rural de Newboro, situé dans le sud-est de l’Ontario. Étant donné que son domicile est situé à une heure de tout hôpital de soins de courte durée sans accès au transport en commun, il cerne divers besoins de santé des résidents ruraux et s’évertue à y répondre. À cet effet, il se porte volontaire pour conduire les patients des régions rurales qui n’ont pas accès à des transports pour se rendre à leurs rendez-vous médicaux prévus.

Sur le plan professionnel, Toby a travaillé avec des communautés défavorisées sur les plans économique, social et géographique, principalement dans l’Ouest canadien. Il a également été conseiller en évaluation de programmes et a enseigné la gestion stratégique du risque. Il utilise sa mentalité professionnelle pour éclairer son travail de bénévole auprès des conseils consultatifs des patients et des familles à l’hôpital de son district et à Qualité des services de santé Ontario.

Le premier souvenir de Toby d’une expérience vécue dans le domaine de la santé remonte à 1951, lorsqu’il a subi une amygdalectomie. Il a commencé à défendre les intérêts de ses parents au cours de leurs dernières années, de sa femme lors des interventions de remplacement du genou qu’elle a subies et de ses longues visites à l’hôpital d’urgence.

Au cours des dernières années de sa vie, Toby est devenu un défenseur de l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des Canadiens moins privilégiés en encourageant les investissements gouvernementaux visant à atténuer les problèmes de santé sociale. À l’approche de sa propre fin de vie, il préconise aussi fortement la décriminalisation et l’élargissement de l’accès à l’aide médicale à la mort pour tous ceux qui le désirent.

Angela Ventura

Née et élevée au Salvador, Angela Ventura s’est établie au Canada il y a plus de 25 ans. Elle est très familière avec les défis que comporte le processus d’immigration, dans lequel les nouvelles lois et les différences culturelles sont compliquées par une barrière linguistique.

Mme Ventura est une technicienne juridique accréditée, conseillère à l’immigration et traductrice, qui fournit des conseils juridiques et des conseils d’immigration ainsi que des services de défense des droits en anglais et en espagnol par l’entremise de son entreprise de services juridiques Spanglish Legal Services, à Sarnia. Dans ce rôle, elle se fait la défenseure des droits des patients alors qu’elle les accompagne dans leur parcours dans les soins de santé.

Mme Ventura peut commenter les problèmes d’accès auxquels ses clients sont confrontés, et les problèmes qu’elle doit elle-même surmonter en tant que femme de minorité visible qui est mariée à un Nord-Américain et qui demeure dans une communauté nordique.

Au fil des ans, elle a siégé au comité consultatif à l’hôpital Bluewater Health, au comité pour l’information sur les soins de santé pour les femmes immigrantes et réfugiées, au conseil d’administration de l’organisme Windsor Women Working With Immigrant Women pendant 18 ans et au comité sur le SIDA de Windsor.

En offrant les perspectives d’une patiente, d’une aidante et d’une membre investie de la collectivité, Mme Ventura souhaite faire attendre la voix des immigrants et des réfugiés et travailler pour améliorer leur santé et leur bien-être.

Calvin Young

Calvin Young est actif au sein du système de santé de Thunder Bay en raison de ses propres problèmes pulmonaires. Après avoir suivi un programme de réadaptation local, il s’est dit que les choses pouvaient être améliorées et formé Every Breath Counts, groupe qui se réunit mensuellement au service des personnes atteintes de maladie pulmonaire ou concernées par cette maladie. Le groupe éduque les patients, les aidants et les familles et les aide à s’orienter dans le système de santé.

M. Young a travaillé pendant 25 ans dans le secteur de la radiodiffusion, la réalisation et la production d’émissions d’information et d’affaires publiques primées. Au cours de cette période, il a aussi produit et réalisé un téléthon annuel, qui a permis de collecter plus de 2 millions de dollars pour la recherche locale sur la fibrose kystique. Depuis son départ à la retraite, M. Young fait du bénévolat pour Fibrose kystique Canada, la Croix-Rouge canadienne, le Catholic Family Development Centre, la Fondation St. Joseph’s, l'Association canadienne pour la santé mentale, Persons United For Self Help, et bien d’autres organismes. En 2007, il a été nommé bénévole de l’année de Thunder Bay. En 2005, le Conseil des Canadiens avec déficiences lui a rendu hommage.

Partenariat patients