Environ 15 % à 18 % des jeunes en Amérique du Nord souffrent d’une maladie chronique. La quasi-totalité de ces jeunes (plus de 98 %) devraient atteindre l’âge de 20 ans. Par conséquent, ils passeront des services de soins de santé pour les jeunes aux services de soins de santé pour adultes. La maladie mentale et la toxicomanie sont également communs chez les enfants et les jeunes. Environ 20 % d’entre eux ont au moins un défi avant l’âge de 18 ans, et jusqu’à 70 % de ces jeunes ont besoin de services pour adultes pour des problèmes qui persistent après cet âge. En outre, grâce aux progrès de la technologie et des traitements médicaux, plus de 90 % des jeunes présentant des handicaps complexes vivent à l’âge adulte et passent de services pour les enfants et les jeunes à des services pour adultes.
Le passage aux soins pour adultes est un moment critique et vulnérable pour les jeunes, ainsi que pour leurs parents et aidants. Tout en apprenant à gérer leurs propres soins de santé, de nombreux jeunes doivent également changer de fournisseur de soins de santé et s’adapter à de nouveaux services, personnes et processus. En outre, cette période coïncide avec leur passage à l'âge adulte, une période difficile de changements physiques, psychologiques et sociaux, au cours de laquelle ils peuvent quitter le domicile familial pour suivre des études postsecondaires ou commencer à travailler. Certains jeunes peuvent ressentir des difficultés psychosociales telles que des troubles de l'anxiété et des dépressions pendant cette période, et les parents et les aidants peuvent éprouver de la détresse et de l'incertitude du fait de l'évolution de leur rôle dans la vie de leur enfant.
Trop souvent, la planification de la transition est axée sur les systèmes et les fournisseurs, plutôt que sur le jeune. Les jeunes (ainsi que leurs parents et les aidants, le cas échéant) apportent une expertise importante à la discussion, et leur participation à la conception conjointe du plan de transition est essentielle.
Le processus de transition est d’autant plus compliqué par les obstacles du système de santé, notamment une mauvaise communication et coordination entre les fournisseurs de soins de santé pour les jeunes et les adultes, un manque de soutien et de ressources sociales axés sur la personne et la famille, et des lacunes dans le financement à l'âge de la transition. Par conséquent, les passages aux services de soins de santé pour adultes sont souvent désorganisés et peuvent perturber la continuité des soins. Cela peut donner lieu à des résultats médiocres sur le plan sanitaire en raison de l'absence évitable d'adhésion à des soins appropriés et du manque de suivi après des soins manqués ou retardés. L'un ou l'autre peut entraîner des admissions à l'hôpital évitables, des visites aux services d'urgence et une augmentation des coûts du système de santé.
Les jeunes souffrant de maladies complexes, de troubles du développement ou de déficiences intellectuelles sont particulièrement vulnérables et courent un risque accru de voir leur santé se détériorer. Ils connaissent souvent de multiples transitions dans les services, ont de la difficultés à accéder à des fournisseurs de soins de santé pour adultes bien formés qui disposent de renseignements et de ressources limités pour les soutenir, eux et leurs aidants. Des entrevues menées dans six centres de traitement pour enfants en Ontario ont révélé que les jeunes souffrant d’incapacités physiques complexes, ainsi que leurs parents et aidants, ont fait état de difficultés permanentes et d'effets négatifs de la transition vers les services pour adultes. Parmi ceux-ci figuraient le manque d'accès aux services de soins de santé (médecins spécialistes et autres professionnels de la santé), le manque de connaissances des professionnels de la santé, le manque de renseignements fournis et l'incertitude quant au processus de transition. Les répondants ont suggéré que des renseignements, un soutien et une collaboration plus étendus étaient nécessaires tout au long du processus de transition.
De nombreux jeunes ayant des besoins en matière de santé mentale ou de toxicomanie, ainsi que leurs aidants, ont également fait état d’expériences négatives lors de la transition entre les services de santé mentale pour enfants et adolescents et les services de santé mentale et de toxicomanie communautaires ou pour adultes. Parmi ces difficultés, citons le manque d’informations sur les soins dans la communauté ou sur le système de santé mentale et de toxicomanie pour adultes, le fait d’être exclu des discussions sur la transition, de ne pas se sentir préparé à la transition et de recevoir des soins mal planifiés et exécutés. De plus, les lacunes dans les services sont un problème courant pour les jeunes qui font la transition vers les services de santé mentale pour adultes. Actuellement, les centres communautaires de traitement de la santé mentale des enfants et des jeunes en Ontario ne sont financés que pour fournir des services aux jeunes jusqu’à l’âge de 18 ans. Les systèmes de santé mentale pour adultes fonctionnent souvent séparément des services pour enfants et adolescents, avec des différences marquées dans leur financement et leur approche des soins. Par conséquent, jusqu’à 50 % des jeunes renoncent à des soins de santé mentale et de toxicomanie pendant la transition vers les soins pour adultes, ce qui entraîne des conséquences négatives potentiellement évitables sur la santé et la société, une mauvaise utilisation des ressources de soins de santé et des coûts inutiles pour le système.
Les jeunes vivant dans des communautés rurales, éloignées et nordiques peuvent être confrontés à des difficultés supplémentaires pour accéder à des soins appropriés lors de la transition vers les services de santé pour adultes, par rapport à leurs pairs urbains. Ces obstacles géographiques – qui comprennent la nécessité de se rendre dans les grands centres de soins et hôpitaux urbains, le temps et les ressources financières nécessaires pour le faire, et le manque de services adaptés à la culture – peuvent encore nuire à la continuité des soins.
Vivre dans des conditions sociales et économiques stressantes peut également avoir un impact sur la santé et le bien-être général d’un jeune lors de la transition entre les services destinés aux jeunes et ceux destinés aux adultes. Ces stress comprennent la stigmatisation sociale, la discrimination et le manque d’accès à l’éducation post-secondaire, à l’emploi, au revenu et au logement. Cela est particulièrement important pour les enfants et les jeunes autochtones, noirs, racisés et nouveaux arrivants, qui peuvent avoir subi des traumatismes intergénérationnels ou actuels et continuer à être victimes de racisme systémique. Le manque de pratiques tenant compte des traumatismes (voir l’annexe 4, Principes directeurs) a été identifié comme un obstacle majeur pour les jeunes dans l’établissement de relations de soutien à long terme avec les aidants et les fournisseurs de services de première ligne.
Les jeunes pris en charge par le système de protection de l’enfance qui ont atteint l’âge de la majorité (18 ou 19 ans, selon l’endroit où ils vivent) sont confrontés à des obstacles supplémentaires pour accéder aux aides et services de transition dont ils ont besoin. Ces jeunes connaissent des taux plus élevés d’itinérance, de chômage, de pauvreté, de maladies mentales, de stress post-traumatique et de toxicomanie, ainsi que des niveaux d’éducation plus faibles, par rapport à leurs pairs qui n’ont pas été pris en charge. Ces inégalités systémiques causent du tort aux jeunes et entraînent des résultats négatifs. Certains groupes - notamment les jeunes autochtones, noirs, racisés, membres de la communauté 2SLGBTQ+ et les jeunes personnes handicapées - sont surreprésentés dans le système de protection de l’enfance et courent donc un risque plus élevé de rencontrer des difficultés en matière de santé lors de leur passage à l’âge adulte.
En consultant des jeunes ayant vécu une expérience de prise en charge, afin de contribuer à la stratégie de reconception des services de bien-être de l’enfance de l’Ontario, le ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires a été mis au courant des nombreux défis à relever pour naviguer dans le système de santé lors de la transition vers l’âge adulte. Pour ces jeunes, il était important d’avoir accès à un fournisseur de soins primaires et à des soins de santé mentale, ainsi qu’à de bonnes compétences en matière de représentation pour demander de l’aide et du soutien. Les jeunes qui quittent les structures d’accueil ont également indiqué que le développement et le maintien de relations de soutien à long terme significatives, y compris avec des fournisseurs de services tels comme des travailleurs sociaux, peuvent servir de passerelle pendant ces périodes difficiles de transition.
Des transitions réussies en matière de soins de santé pour les jeunes sont essentielles pour leur bien-être tout au long de leur vie. L’amélioration du processus de transition des services pour les enfants et les jeunes aux services pour adultes peut avoir un impact positif sur :
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Les résultats pour la santé et la qualité de vie;
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L’expérience des jeunes, de leurs parents et de leurs aidants;
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La qualité des soins de santé fournis;
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Les coûts financiers et les autres coûts pour les jeunes, les parents et les personnes qui s’occupent d’eux, ainsi que pour le système de soins de santé.
Cette norme de qualité comprend six énoncés de qualité qui traitent des domaines identifiés par le Comité consultatif sur la norme de qualité « Transition des services de soins de santé pour les jeunes aux services de soins de santé pour adultes » comme ayant un fort potentiel d’amélioration des transitions des soins pour les jeunes en Ontario.