Partenariat avec les patients : un mouvement en plein essor
Discussion entre la conseillère patiente Diane McKenzie et Jennifer Schipper, chef, Communications et participation des patients
Diane McKenzie : Le partenariat avec les patients signifie de créer des liens plus profonds et à long terme avec les professionnels de la santé qui mènent à une meilleure qualité des soins de santé. Ce travail porte sur les défis à surmonter. En relevant ces défis ensemble, les patients et les organismes peuvent faire des changements considérables. Ce n’est pas simple. Mais ensemble, nous arrivons à de meilleurs résultats.
Jennifer Schipper : À mes débuts chez Qualité des services de santé Ontario il y a plus de quatre ans, j’avais le désir de mobiliser les patients et de découvrir de quelle façon il nous était possible de collaborer.
L’une de mes premières rencontres fut avec le président fondateur de Patients Canada, Sholom Glouberman, qui m’a dit : « Jennifer, les patients ne veulent pas être fiancés quand il est question d’amélioration aux soins de santé, ils veulent être mariés. »
Cette phrase de Sholom et ce sentiment me sont restés en tête depuis, et ont aidé à orienter comment Qualité des services de santé Ontario travaille à aider les patients, les professionnels des soins de santé et les organismes à réellement s’associer pour améliorer de façon efficace la qualité des soins de santé.
La vitesse à laquelle tout ceci se produit et les changements associés au langage entourant cette tendance peuvent être accablants pour ceux qui n’y participent pas directement. Par exemple, le concept de « participation du patient », si dominant récemment, a été largement remplacé par le concept plus proactif de partenariat.
DM : En tant que partenaire patiente, j’ai le sentiment que le bon langage vient d’être adopté. Partout. Les organismes semblent prêts, même si certains de leurs employés ont besoin de temps pour comprendre le sens d’un partenariat avec les patients.
JS : En fait, les patients ne semblent pas avoir peur de donner des exemples de mesures symboliques ou de paroles en l’air concernant les patients en matière d’amélioration des soins de santé. Au contraire, ils demandent des partenariats plus significatifs avec eux pour améliorer la qualité des soins de santé, car ces partenariats ne peuvent que renforcer la qualité des décisions prises en raison des connaissances et points de vue uniques qu’ils apportent à la discussion.
Chez Qualité des services de santé Ontario, nous non plus n’avons pas eu peur de déclarer que le fait de s’associer avec les patients est essentiel à la création d’un système de santé de qualité.
DM : Le travail découlant d’un partenariat avec les patients peut être à la fois incroyable et difficile, à mesure que nous apprenons tous à faire les choses correctement ensemble. En parlant de façon ouverte et transparente, nous pouvons surmonter nos défis les plus difficiles.
JS : Dans un récent commentaire paru dans le JAMC, le Dr Joshua Tepper, ancien PDG, et le Dr Irfan Dhalla, vice-président, Analyse des données et normes, ont affirmé que la participation des patients aux décisions concernant les services qui devraient être offerts à l’échelle du système en est à ses premiers balbutiements au Canada, mais le fait de « faire participer les patients et le public augmente la légitimité de la prise de décision et améliorera la qualité des décisions prises ».
DM : En fait, le soutien de la direction au sein des organismes pour ce genre de travail est essentiel, parce qu’il permet aux partenaires patients d’être à l’aise et de se sentir en confiance lorsque les tensions et la résistance sont élevées, en sachant que certaines de leurs idées se concrétiseront même si cela demande du temps.
JS : De la même manière, dans son blogue final à titre de PDG de Qualité des services de santé Ontario le mois dernier, le Dr Tepper a écrit que « s’associer aux patients doit faire partie du processus d’amélioration dans le domaine des soins de santé. »
Ce n’est pas nécessairement chose facile. Même si le fait de s’associer aux patients est un concept facile à accepter, il n’est pas toujours facile à concrétiser – particulièrement en raison de la nécessité d’inclure des patients aux connaissances et capacités diversifiées et de veiller à ce que ceux provenant de groupes désavantagés soient représentés adéquatement.
DM : Le parcours vers un organisme offrant des soins entièrement axés sur la personne est long et comporte son lot d’embûches. Toutefois, les patients croient que nous pouvons surmonter avec succès ces défis en collaborant avec les professionnels de la santé, grâce à un dialogue ouvert et transparent, à un accent mis sur les soins axés sur la personne, à un soutien indéfectible de la part de l’organisme et à une ouverture aux nouvelles idées. Je crois sincèrement que ce type de partenariat dans les soins mènera ultérieurement à de meilleurs résultats pour tous.
JS : Qualité des services de santé Ontario a reconnu les défis du partenariat avec les patients et a préparé et conçu quelques outils et ressources afin d’habiliter les patients et les fournisseurs de soins de santé à renforcer leur capacité à s’associer de façon efficace dans le but d’améliorer les soins.
Nous, ainsi que les conseillers patients comme vous, ne sommes certainement pas les seuls à reconnaître l’importance d’un partenariat avec les patients en Ontario. En effet, le sujet a constitué une partie importante de la première discussion de type « Facebook Live » récemment entre le Dr Kevin Smith, président du Réseau universitaire de santé, et le professeur Adalsteinn Brown, doyen de la Dalla Lana School of Public Health à l’Université de Toronto.
Au cours de cette discussion, le Dr Smith a parlé de l’importance d’améliorer l’expérience du patient, et le professeur Brown a affirmé qu’il était important de discuter davantage avec les patients et leurs soignants pour améliorer la façon dont se fait la transition des patients dans le système de soins de santé. Le professeur Brown a également affirmé qu’il était important de trouver une façon d’écouter plus efficacement ce que disent les patients afin de pouvoir améliorer la qualité du système de santé.
DM : Imaginez les mesures qui peuvent être prises lorsque les fournisseurs de soins de santé écoutent réellement les avis des patients et mettent en place une solution basée sur leur partenariat dans les soins.
JS : Imaginez en effet! L’Ontario bâtit une culture commune et solide de partenariat avec les patients, les soignants et le public, dans lequel les patients, les fournisseurs de soins de santé et les décideurs comprennent comment un partenariat mène à des soins de grande qualité.
Il était une fois, il n’y a pas si longtemps, des professionnels de la santé qui faisaient des choses « aux » patients et des planificateurs des soins de santé qui faisaient des choses « pour les » patients.
DM : Résultat : un système figé dans le temps, déconnecté des gens qu’il desservait et un système dans lequel la qualité et les résultats se sont détériorés.
JS : Maintenant, nous vivons réellement à une époque où tant les fournisseurs de soins de santé que les planificateurs travaillent « avec » les patients. Et par conséquent, le système ne peut que s’améliorer.
DM : Avec les patients partenaires, nous le remettons sur les rails. Rapidement.
* Veuillez noter que le terme « patients » fait référence aux personnes soignées à l’hôpital, par l’entremise de programmes communautaires, à leur domicile (y compris les foyers de soins de longue durée), et fait aussi référence aux familles et autres soignants publics.
Diane McKenzie est conseillère patiente pour Qualité des services de santé Ontario et d’autres organismes en Ontario, et Jennifer Schipper est chef, Communications et participation des patients chez Qualité des services de santé Ontario.