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La détresse des aidants naturels continue de croître
Les sources de stress au sein du système de santé ont non seulement une incidence sur les patients, mais aussi sur les médecins, le personnel infirmier et les autres professionnels de la santé, ainsi que sur la famille et les amis qui prennent soin des patients. Parmi les clients qui ont reçu des soins à domicile pendant six mois ou plus, plus de 1 sur 4 (26,1 %) avait un principal aidant naturel ( famille ou am i) qui éprouvait de la détresse, de la colère ou de la dépression de manière continue en lien avec son rôle d’aidant naturel au cours de la première moitié de 2017–2018. Il s’agit d’une hausse par rapport au taux de 20,8 % au cours de la première moitié de 2012–2013. L’augmentation a fait en sorte que 13 244 aidants naturels supplémentaires ont souffert de détresse, de colère ou de depression de manière continue.
Pour plus d'informations sur les performances des soins à domicile dans votre région, consultez notre page de rapport en ligne.
Lorsque sa mère Lois a quitté l’hôpital avec un diagnostic de cancer du poumon en phase terminale, Craig s’est empressé de prendre soin d’elle à son domicile, à Scarborough, durant les dernières semaines de sa vie, alors même qu’il luttait contre ses propres problèmes de santé et malgré sa vie familiale occupée.
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Histoire de Craig et de Lois
Lorsque sa mère Lois a quitté l’hôpital avec un diagnostic de cancer du poumon en phase terminale, Craig s’est empressé de prendre soin d’elle à son domicile, à Scarborough, Durant les dernières semaines de sa vie, alors même qu’il luttait contre ses propres problèmes de santé et malgré sa vie familiale occupée.
Lois souhaitait mourir chez elle. Après avoir vu son mari mourir à l’hôpital, elle ne voulait pas vivre la même expérience. Après avoir quitté l’hôpital avec un diagnostique de cancer du poumon en phase terminale à l’âge de 73 ans, Lois est retournée chez elle et son fils Craig est devenu son principal aidant naturel.
Aidant naturel en détresse
Craig, un ancien ambulancier paramédical aérien, avait pris sa retraite deux ans auparavant, après que son diabète et sa dépression mal contrôlés aient provoqué une insuffisance rénale nécessitant une dialyse à l’hôpital trois fois par semaine. Il dormait chez sa mère à Scarborough, et il se levait deux ou trois fois par nuit au son de la cloche que Lois faisait tinter pour indiquer qu’elle devait aller aux toilettes. Craig se levait pour aider sa mère, la rassurer, veiller à ce qu’elle ait pris tous ses médicaments et vérifier si elle avait besoin de se soulager de sa douleur ou s’il fallait remplacer la bonbonne d’oxygène à côté du lit.
Parce qu’il se levait épuisé le matin, Craig avait fait appel à des soins infirmiers privés le jour, ce qui lui donnait le temps de retourner chez lui pour s’occuper de certaines choses et de se rendre à sa dialyse en après-midi. Il devait ensuite retourner chez sa mère pour recommencer le processus.
« Je me sentais surchargé, explique Craig. Avec le recul, je me rends compte que j’ignorais comment demander de l’aide ou à qui en demander. J’avais tout simplement l’impression de ne pas parvenir à bien gérer toutes ces demandes qui arrivaient en même temps. »
Un soir, Lois a chuté dans la salle de bain; Craig n’a pas été capable de la relever. Il a composé le 911 à contrecoeur. « En tant qu’enfant, vous avez l’impression de ne pas être à la hauteur, de ne pas soutenir votre parent de façon convenable à un moment où il est vulnérable », explique Craig. Il craignait également de négliger son épouse et son fils de 10 ans. « Je voulais vraiment soutenir ma mère, mais j’ignorais comment ou je n’ai pas pensé à demander de l’aide pour moi-même. »
Lacunes en matière de soins palliatifs
Craig affirme que, lorsque Lois a quitté l’hôpital, il s’attendait à ce que le système de santé lui assigne automatiquement une équipe de soutien pour les soins palliatifs à domicile, notamment en matière de soins infirmiers, de soutien psychologique et de visites à domicile par un spécialiste des soins palliatifs. Au contraire, Craig n’a obtenu aucun renseignement sur la façon de veiller au confort de sa mère à domicile, les laissant ainsi seuls à eux-mêmes.
« Il devrait y avoir un processus en place informant les professionnels en mesure de faire quelque chose, les gens qui ont des compétences et des connaissances en la matière, peu importe à qui vous le demandez, indique Craig. J’ai l’impression qu’au moment où ma mère est décédée, ce genre de processus d’information des professionnels en soins palliatifs n’existait tout simplement pas. »
Craig explique que Lois, au cours des dernières semaines de sa vie, était très fatiguée et dormait beaucoup, mais qu’elle restait suffisamment éveillée pour tenir des conversations. « Je ne crois pas qu’elle comprenait vraiment ce qu’il se passait, indique Craig. Elle n’arrêtait pas de dire : “ Je ne veux pas mourir. Je ne suis pas prête. Je pense qu’on doit essayer un autre traitement pour mon cancer. ” C’était très frustrant. Selon moi, elle comprenait qu’elle était très malade, mais je ne me souviens pas que quelqu’un lui ait dit qu’elle ne guérirait pas. » Craig souligne avoir constaté un manque de soutien psychologique et social, lesquels devraient faire partie d’un système de soins palliatifs de grande qualité.
Évitement du service des urgencies
Les médecins ont demandé à quelques reprises que Lois passe des tests à l’hôpital. Cependant, compte tenu des quelques semaines qu’il lui restait à vivre, Craig savait qu’ils étaient inutiles et a annulé ses rendez-vous afin de garder Lois loin de l’hôpital. « Mon père est aussi mort d’un cancer, mais il est décédé à l’hôpital. Je pense que c’est pour cette raison que ma mère souhaitait tant retourner à la maison, explique Craig. Le personnel hospitalier ne rend pas l’expérience des patients désagréable intentionnellement. C’est la nature des hôpitaux. Voilà tout. L’environnement y est animé, bruyant, gênant et perturbant. »
Vers la fin, Craig se sentait complètement dépassé en tant qu’aidant naturel. Il a alors pensé à emmener sa mère au service des urgences, amer et en colère que le système n’offre pas de ressources afin que Lois puisse mourir dans le confort de son domicile. Il s’est finalement parlé à lui-même afin de traverser cette épreuve. Quelques jours plus tard, Craig a appelé l’infirmier à la clinique de cancérologie pour planifier un déplacement dans une maison de soins palliatifs, où il affirme que Lois a reçu d’excellents soins jusqu’à son décès trois jours plus tard.
Communication
Selon Craig, le système de santé s’est probablement amélioré depuis la mort de sa mère, il y a six ans, mais il pense que le système de soins palliatifs devrait améliorer la communication pour informer les patients et les familles du soutien auquel ils ont accès. Après la mort de sa mère, Craig a entendu d’autres personnes, provenant de différentes regions de la province, dire qu’un préposé aux services de soutien à la personne prenait soin de leurs proches huit heures par jour, en plus de bénéficier des soins infirmiers et des visites à domicile d’un médecin « Je me souviens avoir souhaité que ma mère vive dans une de ces régions. »
Leçons
Lois enseignait dans une école publique à des enfants qui avaient de la difficulté à lire. « Elle disait toujours : “Quelle leçon peut-on en tirer?”, se souvient Craig. Elle voulait montrer que la vie est un processus d’apprentissage. » En partageant son histoire, Craig espère que d’autres personnes en tireront des leçons et trouveront des moyens d’améliorer le système pour les personnes qui veulent recevoir des soins palliatifs à domicile, et les personnes qui s’occupent de ces dernières.
Les patients, les familles et le public jouent un rôle essentiel dans le processus d’amélioration de la qualité des soins de santé
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