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Améliorer les soins grâce aux données probantes

Soins palliatifs

Soins destinés aux adultes atteints d’une maladie grave


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Détermination et évaluation des besoins

Au moyen d’une évaluation exhaustive et holistique, on cerne rapidement les besoins en matière de soins palliatifs des personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale.


Les soins palliatifs ciblent le patient et sa famille, ainsi que l’amélioration de sa qualité de vie tout au long de sa maladie, et non uniquement à la fin de sa vie. La mise en œuvre de ces soins ne devrait pas être retardée pour les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale si elles ont des besoins physiques, psychologiques, sociaux ou spirituels durant le traitement.

Les critères généraux permettant d’identifier les personnes qui tireraient profit de soins palliatifs sont les suivants : le diagnostic d’une maladie évolutive terminale, la progression de la maladie, le déclin fonctionnel, la présence de douleur ou d’autres symptômes, ou d’autres effets sur leurs besoins quels qu’ils soient. Une évaluation holistique exhaustive permet aux professionnels des soins de santé de déterminer les besoins physiques, psychologiques, sociaux, linguistiques, culturels, juridiques, éthiques et spirituels des personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale, de leur famille ou de leurs aidants, et les services requis pour satisfaire ces besoins. La mise en œuvre des soins palliatifs n’est pas déterminée par le pronostic; ils peuvent être mis en œuvre dès le moment du diagnostic d’une maladie évolutive terminale et ils peuvent être amorcés pendant le traitement.

L’évaluation peut être réalisée par tout membre compétent et qualifié de l’équipe interdisciplinaire de soins de santé (voir l’énoncé de qualité 4). Après l’évaluation initiale, les besoins en matière de soins palliatifs devraient être régulièrement réévalués parce qu’ils peuvent évoluer au fil du temps.

Pour les patients, les familles et les aidants

Votre équipe de soins devrait évaluer la nature des soins palliatifs et des soutiens dont vous avez besoin :

  • Ses membres devraient vous poser des questions sur votre santé physique et mentale, votre système de soutien et tout autre besoin que vous croyez avoir, afin de comprendre comment ils peuvent le mieux répondre à vos besoins.

  • Ils devraient évaluer votre douleur et tout autre problème de santé, et les gérer rapidement et efficacement.

  • Ils doivent évaluer votre mieux-être mental, affectif, social, culturel et spirituel.

  • Ils doivent également demander aux membres de votre famille et aux aidants s’ils ont besoin d’aide.


Pour les cliniciens

Évaluer les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale afin de déterminer si elles pourraient tirer profit des soins palliatifs. Réaliser et documenter une évaluation exhaustive holistique qui tienne compte du diagnostic, de la progression de la maladie, du déclin fonctionnel, de la présence de douleur ou d’autres symptômes, et d’autres effets sur les besoins du patient quels qu’ils soient. L’évaluation devrait être répétée régulièrement.


Pour les services de santé

S’assurer que les systèmes, les processus et les ressources sont en place dans tous les contextes de soins de santé pour permettre aux cliniciens de déterminer et d’évaluer les besoins en matière de soins palliatifs, notamment l’accès aux outils de dépistage ou d’évaluation et l’accès en temps opportun aux soins palliatifs.

Indicateurs de processus

Pourcentage de personnes qui présentent des besoins en matière de soins palliatifs et pour lesquelles on a réalisé une évaluation documentée de ces besoins, y compris les besoins physiques, psychologiques, sociaux, linguistiques, culturels, juridiques, éthiques et spirituels.

  • Dénominateur : nombre total de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs

  • Numérateur : nombre de personnes au sein du dénominateur pour lesquelles on a réalisé une évaluation documentée des besoins en matière de soins palliatifs, y compris les besoins physiques, psychologiques, sociaux, linguistiques, culturels, juridiques, éthiques et spirituels

  • Source de données : collecte de données locales

  • Remarque : songer à les mesurer séparément en fonction de chaque besoin en matière de soins palliatifs et à les regrouper à titre de mesure générale


Nombre de jours entre la réception des premiers services de soins palliatifs et le décès

  • Calcul : peut être mesuré sous la forme d’une moyenne, d’une médiane ou d’une distribution statistique

  • Sources de données : Système national d’information sur les soins ambulatoires, Base de données sur les congés des patients, Système d’information sur les soins de longue durée, Base de données sur les soins à domicile, Régime d’assurance-santé de l’Ontario, Base de données sur les personnes inscrites


Indicateur structurel

Preuve des outils adoptés à l’échelle locale permettant :

  • De déterminer qui a besoin de soins palliatifs

  • D’évaluer les besoins des patients

  • Source de données : collecte de données locales

Maladie évolutive terminale

Il s’agit d’une maladie qui affecte la santé et la qualité de vie du patient, qui s’aggrave au fil du temps et qui peut causer sa mort dans un proche avenir. On compte, parmi les maladies qui requièrent une approche palliative, le cancer, l’Alzheimer et d’autres types de démence, la défaillance cardiaque, la maladie respiratoire obstructive chronique, les maladies du rein et la cirrhose du foie. Les personnes âgées en perte d’autonomie peuvent également profiter d’une approche palliative.


Besoins en matière de soins palliatifs

Ces besoins peuvent être n’importe lequel des nombreux besoins (physiques, psychologiques, sociaux, linguistiques, culturels, juridiques, éthiques ou spirituels) du patient, et ce, à toute étape de la maladie. L’objectif des soins palliatifs consiste à aider le patient à avoir la meilleure qualité de vie possible s’il est aux prises avec une maladie évolutive terminale.


Détermination précoce

La détermination des besoins en matière de soins palliatifs peut se produire dès le moment du diagnostic d’une maladie évolutive terminale. Les soins palliatifs ne sont pas limités à l’étape de fin de vie et ne sont pas restreints à des maladies ou à des troubles particuliers.


Évaluation exhaustive et holistique

On entend par là l’examen complet des domaines de soins associés à la maladie et au deuil, notamment :

  • la gestion de la maladie

  • les besoins physiques

  • les besoins psychologiques

  • les besoins sociaux

  • les besoins culturels

  • les besoins juridiques

  • les besoins éthiques

  • les besoins spirituels

  • les besoins pratiques

  • les besoins en fin de vie

  • les besoins à la suite d’une perte ou du deuil

Parmi les outils validés servant à l’évaluation, on compte l’échelle d’évaluation des symptômes d’Edmonton et l’échelle de performance pour soins palliatifs. L’évaluation exhaustive et holistique tient compte du contexte socioculturel du patient, et les évaluations initiales devraient comprendre des questions sur sa langue maternelle et sa langue de préférence.


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