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Améliorer les soins grâce aux données probantes

Soins palliatifs

Soins aux adultes aux prises avec une maladie évolutive terminale

Cliquez ci-dessous pour voir une liste de brefs énoncés de qualité et déroulez la page pour plus de détails.


Les normes de qualité sont un ensemble d'énoncés consis conçus pour aides les professionelles et professionels de la santé à savoir facilement et rapidement quels soins ils doivent fournir, compte tenu des meilleures preuves qui soient.

Consultez ci-dessous les énoncés de qualité et cliquez pour en savoir plus.


Énoncé de qualité 1 : Détermination et évaluation des besoins
Au moyen d’une évaluation exhaustive et holistique, on cerne rapidement les besoins en matière de soins palliatifs des personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale.


Énoncé de qualité 2 : Accès opportun au soutien aux soins palliatifs
Les personnes présentant des besoins en matière de soins palliatifs ont accès à un soutien aux soins palliatifs 24 heures sur 24, sept jours sur sept.


Énoncé de qualité 3 : Planification préalable des soins – mandataire spécial
Les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale connaissent l’identité de leur mandataire spécial. Elles participent avec leur mandataire spécial à des discussions régulières sur leurs volontés, leurs valeurs et leurs croyances, afin qu’il se sente habilité à participer au processus de consentement aux soins de santé le cas échéant.


Énoncé de qualité 4 : Objectifs des discussions sur les soins et du consentement
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs ou leur mandataire spécial doivent discuter de leurs objectifs de soins avec l’équipe interdisciplinaire de soins de santé afin d’aider à éclairer les décisions qu’elle prend sur les soins de santé qu’elle prodigue à ses patients. Ces discussions axées sur les valeurs visent à bien comprendre la maladie et les options de traitement afin que le patient ou son mandataire spécial dispose de l’information requise pour accorder ou refuser d’accorder le consentement au traitement.


Énoncé de qualité 5 : Programme de soins personnalisés centrés sur les personnes
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs collaborent avec leur fournisseur de soins primaires et d’autres professionnels de la santé afin de concevoir un programme de soins personnalisés centrés sur la personne qui est régulièrement passé en revue et mis à jour.


Énoncé de qualité 6 : Gestion de la douleur et des autres symptômes
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs doivent voir leur douleur et les autres symptômes gérés de façon efficace, en temps opportun.


Énoncé de qualité 7 : Aspects psychosociaux des soins
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs reçoivent un soutien psychosocial afin de satisfaire leurs besoins mentaux, affectifs, sociaux, culturels et spirituels.


Énoncé de qualité 8 : Éducation des patients, des mandataires spéciaux, des familles et des aidants
Les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale, leur mandataire spécial futur, leur famille et leurs aidants obtiennent de la formation sur les soins palliatifs ainsi que des renseignements sur les ressources et les soutiens disponibles.


Énoncé de qualité 9 : Soutien aux aidants
Les familles et les aidants des personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs se voient offrir une évaluation continue de leurs besoins et accorder un accès à des ressources, à des soins de relève et à du soutien au moment du deuil, conformément à leurs préférences.


Énoncé de qualité 10 : Transitions en matière de soins
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs vivent une transition harmonieuse en matière de soins qui est coordonnée efficacement entre les différents établissements et fournisseurs de soins de santé.


Énoncé de qualité 11 : Milieux de soins et lieu du décès
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs, leur mandataire spécial, leur famille et leurs aidants ont des discussions régulières sur les milieux de soins et le lieu de décès qu’elles ont choisis avec leurs professionnels des soins de santé.


Énoncé de qualité 12 : Soins centrés sur une équipe interdisciplinaire
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs reçoivent les soins intégrés de l’équipe interdisciplinaire, bénévoles compris.


Énoncé de qualité 13 : Éducation des fournisseurs de soins de santé et des bénévoles
Les fournisseurs de soins de santé et les bénévoles possèdent les connaissances et les compétences nécessaires pour prodiguer des soins palliatifs de qualité.

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Gestion de la douleur et des autres symptômes

Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs doivent voir leur douleur et les autres symptômes gérés de façon efficace, en temps opportun.


La gestion de la douleur et des autres symptômes constitue une partie importante des soins palliatifs de haute qualité, ainsi qu’une composante intégrale du programme de soins personnalisés. Il est important de tenir compte de la gestion non pharmacologique et pharmacologique tout au long de la maladie du patient.

Les patients qui reçoivent des soins palliatifs n’éprouveront pas tous la même douleur ou les mêmes symptômes. Il est donc important d’en évaluer le niveau et l’ampleur de la gravité. Il faut également évaluer les causes possibles des symptômes, les préférences du patient, la gestion des effets indésirables, ainsi que les avantages et les inconvénients d’une intervention. Si de la douleur ou d’autres symptômes se présentent, ils devraient être gérés de façon rapide et efficace, et toute cause réversible devrait faire l’objet d’un traitement au moyen de pratiques fondées sur l’expérience clinique.

Un exemple de gestion de la douleur et des symptômes hors établissement est l’utilisation de « trousses de traitement des symptômes ». Il s’agit de trousses normalisées conçues pour fournir à l’infirmier ou au patient un approvisionnement en médicaments communément utilisés dans le domaine des soins palliatifs. La gestion de la douleur et des symptômes requiert une réévaluation constante pour s’assurer de l’efficacité de toute intervention et de la surveillance de tout changement.

Pour les patients, les familles et les aidants

Votre équipe de soins devrait évaluer votre douleur et tout autre problème de santé, et en assurer la gestion de façon rapide et efficace.


Pour les cliniciens

Évaluer la présence de douleur ou d’autres symptômes chez les patients. Assurer une gestion de haute qualité de la douleur et des autres symptômes.


Pour les services de santé

Fournir des systèmes et des services adéquatement financés pour s’assurer que les professionnels de la santé peuvent réaliser des évaluations de la douleur et des symptômes et offrent des traitements non pharmacologiques et pharmacologiques. S’assurer que les systèmes, les processus et les ressources sont en place afin que les patients aient accès à une gestion opportune et efficace de la douleur et des symptômes.

Indicateur de processus

Pourcentage de personnes recevant des soins palliatifs ayant des évaluations de la douleur et des autres symptômes documentées dans leur dossier médical

  • Dénominateur : nombre total de personnes qui obtiennent des soins palliatifs

  • Numérateur : nombre de personnes du dénominateur ayant des évaluations de la douleur ou des autres symptômes documentées dans leur dossier médical

  • Source de données : collecte de données locales


Indicateur structurel

Outils appropriés adoptés localement pour évaluer la douleur et les autres symptômes des personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs

  • Source de données : collecte de données locales


Indicateur de résultat

Pourcentage de personnes qui ont reçu des soins palliatifs (ou d’aidants) qui ont attribué la note Excellent au niveau de soutien visant à atténuer leur douleur et leurs autres symptômes

  • Dénominateur : nombre total de personnes qui ont obtenu des soins palliatifs (ou d’aidants)

  • Numérateur : nombre de personnes du dénominateur qui ont attribué la note Excellent au niveau de soutien visant à atténuer leur douleur et leurs autres symptômes

  • Sources de données : collecte de données locale. Les outils de la trousse d’instruments d’évaluation interRAI (Resident Assessment Instrument) constituent une source de rechange.

  • Questions semblables posées dans le sondage CaregiverVoice : « Au cours des trois derniers mois de sa vie, tandis qu’il recevait des soins à domicile, quelle est votre évaluation du niveau de soutien général accordé dans les domaines suivants : atténuation de la douleur physique et des autres symptômes? » (Choix de réponses : « Excellent, Très bon, Bon, Passable, Mauvais, Ne s’applique pas, Ne sais pas »)

Douleur et autres symptômes

La douleur et les autres symptômes sont les répercussions de la maladie ou des traitements. On compte parmi les symptômes usuellement associés aux maladies évolutives terminales :

  • l’agitation

  • l’anxiété

  • des changements du rythme respiratoire et l’accroissement des sécrétions

  • la constipation

  • la déshydratation

  • le délire

  • la dépression

  • la diarrhée

  • la dyspnée

  • la fatigue

  • la nausée

  • la douleur

  • la perte d’appétit

  • les vomissements

La douleur et les autres symptômes peuvent également avoir une incidence sur les activités de la vie quotidienne (p. ex., la baignade, la mobilité, la continence).


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