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Améliorer les soins grâce aux données probantes

Soins palliatifs

Soins aux adultes aux prises avec une maladie évolutive terminale

Cliquez ci-dessous pour voir une liste de brefs énoncés de qualité et déroulez la page pour plus de détails.


Les normes de qualité sont un ensemble d'énoncés consis conçus pour aides les professionelles et professionels de la santé à savoir facilement et rapidement quels soins ils doivent fournir, compte tenu des meilleures preuves qui soient.

Consultez ci-dessous les énoncés de qualité et cliquez pour en savoir plus.


Énoncé de qualité 1 : Détermination et évaluation des besoins
Au moyen d’une évaluation exhaustive et holistique, on cerne rapidement les besoins en matière de soins palliatifs des personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale.


Énoncé de qualité 2 : Accès opportun au soutien aux soins palliatifs
Les personnes présentant des besoins en matière de soins palliatifs ont accès à un soutien aux soins palliatifs 24 heures sur 24, sept jours sur sept.


Énoncé de qualité 3 : Planification préalable des soins – mandataire spécial
Les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale connaissent l’identité de leur mandataire spécial. Elles participent avec leur mandataire spécial à des discussions régulières sur leurs volontés, leurs valeurs et leurs croyances, afin qu’il se sente habilité à participer au processus de consentement aux soins de santé le cas échéant.


Énoncé de qualité 4 : Objectifs des discussions sur les soins et du consentement
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs ou leur mandataire spécial doivent discuter de leurs objectifs de soins avec l’équipe interdisciplinaire de soins de santé afin d’aider à éclairer les décisions qu’elle prend sur les soins de santé qu’elle prodigue à ses patients. Ces discussions axées sur les valeurs visent à bien comprendre la maladie et les options de traitement afin que le patient ou son mandataire spécial dispose de l’information requise pour accorder ou refuser d’accorder le consentement au traitement.


Énoncé de qualité 5 : Programme de soins personnalisés centrés sur les personnes
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs collaborent avec leur fournisseur de soins primaires et d’autres professionnels de la santé afin de concevoir un programme de soins personnalisés centrés sur la personne qui est régulièrement passé en revue et mis à jour.


Énoncé de qualité 6 : Gestion de la douleur et des autres symptômes
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs doivent voir leur douleur et les autres symptômes gérés de façon efficace, en temps opportun.


Énoncé de qualité 7 : Aspects psychosociaux des soins
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs reçoivent un soutien psychosocial afin de satisfaire leurs besoins mentaux, affectifs, sociaux, culturels et spirituels.


Énoncé de qualité 8 : Éducation des patients, des mandataires spéciaux, des familles et des aidants
Les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale, leur mandataire spécial futur, leur famille et leurs aidants obtiennent de la formation sur les soins palliatifs ainsi que des renseignements sur les ressources et les soutiens disponibles.


Énoncé de qualité 9 : Soutien aux aidants
Les familles et les aidants des personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs se voient offrir une évaluation continue de leurs besoins et accorder un accès à des ressources, à des soins de relève et à du soutien au moment du deuil, conformément à leurs préférences.


Énoncé de qualité 10 : Transitions en matière de soins
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs vivent une transition harmonieuse en matière de soins qui est coordonnée efficacement entre les différents établissements et fournisseurs de soins de santé.


Énoncé de qualité 11 : Milieux de soins et lieu du décès
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs, leur mandataire spécial, leur famille et leurs aidants ont des discussions régulières sur les milieux de soins et le lieu de décès qu’elles ont choisis avec leurs professionnels des soins de santé.


Énoncé de qualité 12 : Soins centrés sur une équipe interdisciplinaire
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs reçoivent les soins intégrés de l’équipe interdisciplinaire, bénévoles compris.


Énoncé de qualité 13 : Éducation des fournisseurs de soins de santé et des bénévoles
Les fournisseurs de soins de santé et les bénévoles possèdent les connaissances et les compétences nécessaires pour prodiguer des soins palliatifs de qualité.

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Soutien aux aidants

Les familles et les aidants des personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs se voient offrir une évaluation continue de leurs besoins et accorder l’accès à des ressources, à des soins de relève et à du soutien au moment du deuil, conformément à leurs préférences.


Les familles et les aidants de personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale ont des besoins touchant plusieurs domaines. Les familles et les aidants tirent profit du soutien qu’ils reçoivent pendant qu’ils synthétisent l’information médicale, apprennent à fournir des soins et acquièrent des stratégies d’adaptation afin de gérer les soins médicaux, les soins personnels, les soins psychologiques, sociaux ou spirituels, la perte et le deuil. Des conseils généraux et du soutien, ainsi que l’éducation fournie aux aidant afin qu’ils améliorent leurs aptitudes d’adaptation et de communication, sont associés à une diminution de la détresse.

Pour les patients, les familles et les aidants

Être aidant peut constituer une expérience enrichissante, mais elle peut également être éprouvante. Si vous êtes aidant, un membre de l’équipe de fournisseurs de soins devrait évaluer votre état de santé pour savoir comment vous composez avec la situation et vous aider à obtenir les soutiens dont vous avez besoin. Ces soutiens peuvent inclure, entre autres, la formation, les groupes de soutien, les soins à domicile, ainsi qu’un répit temporaire des soins que vous prodiguez. Ce répit vous permettra de souffler avant de reprendre la routine de prestation de soins et vous accordera le temps de vous occuper de vous-même.


Pour les cliniciens

Offrir une évaluation et un soutien appropriés à la famille et aux aidants des personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs.


Pour les services de santé

S’assurer que les systèmes sont en place pour offrir une évaluation et un soutien approprié à la famille et aux aidants des personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs.

Indicateurs de processus

Pourcentage de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs qui ont une évaluation des besoins de l’aidant documentée dans leur dossier médical

  • Dénominateur : nombre total de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs qui ont un aidant

  • Numérateur : nombre de personnes du dénominateur qui ont une évaluation des besoins de l’aidant documentée dans leur dossier médical

  • Source de données : collecte de données locales


Pourcentage d’aidants de personnes qui ont obtenu des soins palliatifs et qui déclarent qu’elles et les membres de leur famille ont obtenu autant d’aide et de soutiens que nécessaire

  • Dénominateur : nombre total d’aidants de personnes qui ont obtenu des soins palliatifs

  • Numérateur : nombre de personnes du dénominateur qui déclarent qu’elles et les membres de leur famille ont obtenu autant d’aide et de soutiens que nécessaire

  • Source de données : collecte de données locales

  • Question semblable posée dans le sondage CaregiverVoice : « En général, croyez-vous que vous et votre famille avez obtenu des services à domicile autant d’aide et de soutien que vous en aviez besoin? » (Choix de réponses : « Oui, nous avons obtenu le soutien dont nous avions besoin; Non, nous n’avons pas obtenu le soutien dont nous avions besoin même si nous avons tenté d’en obtenir plus; Non, nous n’avons pas obtenu le soutien dont nous avions besoin, mais nous n’avons pas tenté d’en obtenir davantage »)


Pourcentage d’aidants qui ont déclaré qu’après le décès du patient, ils ont parlé des sentiments qu’ils éprouvaient face à sa maladie et à son décès à une personne-ressource des services de santé et de soutien ou à une personne-ressource des services aux endeuillés

  • Dénominateur : nombre total d’aidants de personnes qui sont décédées d’une maladie évolutive terminale

  • Numérateur : nombre de personnes du dénominateur qui ont déclaré qu’après le décès du patient, elles ont parlé des sentiments qu’elles éprouvaient face à sa maladie et à son décès à une personne-ressource des services de santé et de soutien ou à une personne-ressource des services aux endeuillés

  • Source de données : collecte de données locales

  • Question semblable posée dans le sondage CaregiverVoice : « Depuis son décès, avez‑vous parlé des sentiments que vous éprouviez face à sa maladie ou à sa mort à un employé des services de santé et de soutien ou des services aux endeuillés? » (Choix de réponses : « Oui; Non, je n’étais pas au courant de l’existence de ces services, mais j’aurais aimé les utiliser; Non, je n’étais pas au courant de l’existence de ces services et je n’y étais pas intéressé; Non, j’étais au courant de l’existence ces services, mais je n’y étais pas intéressé; Je ne suis pas certain »)

Famille

La famille est constituée des personnes qui connaissent le mieux et aiment le plus le patient, et qui s’en occupent le plus. On entend par là la famille biologique, la famille par alliance ou la famille de prédilection, ainsi que les amis. C’est la personne aux prises avec une maladie évolutive terminale qui définit l’identité des membres de sa famille et qui décide qui participera aux décisions sur les soins qui lui seront prodigués.


Aidant

L’aidant est le non-professionnel qui fournit gratuitement des soins et du soutien à la personne aux prises avec une maladie évolutive terminale. Il peut s’agir d’un membre de sa famille, d’un ami ou de toute autre personne qu’elle a nommée. On parle aussi d’aidant naturel.


Évaluation de l’aidant

L’évaluation de l’aidant englobe l’examen des facteurs physiques, psychologiques, sociaux, spirituels, linguistiques, culturels et environnementaux. Elle peut porter sur les besoins et les préférences de l’aidant, ainsi que sur le traitement, les soins et le soutien associés. L’utilisation d’outils validés peut aider les cliniciens à explorer les valeurs et les préférences, le mieux-être, le fardeau, les compétences et les habiletés, ainsi que les ressources de l’aidant.


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