Soins palliatifs

Soins destinés aux adultes atteints d’une maladie grave

Ressources Énoncés de qualité Groupe de travail À propos

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Soutien aux aidants

Les familles et les aidants des personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs se voient offrir une évaluation continue de leurs besoins et accorder l’accès à des ressources, à des soins de relève et à du soutien au moment du deuil, conformément à leurs préférences.

Contexte

Les familles et les aidants de personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale ont des besoins touchant plusieurs domaines. Les familles et les aidants tirent profit du soutien qu’ils reçoivent pendant qu’ils synthétisent l’information médicale, apprennent à fournir des soins et acquièrent des stratégies d’adaptation afin de gérer les soins médicaux, les soins personnels, les soins psychologiques, sociaux ou spirituels, la perte et le deuil. Des conseils généraux et du soutien, ainsi que l’éducation fournie aux aidant afin qu’ils améliorent leurs aptitudes d’adaptation et de communication, sont associés à une diminution de la détresse.

La signification de cet énoncé de qualité

Pour les patients, les familles et les aidants

Être aidant peut constituer une expérience enrichissante, mais elle peut également être éprouvante. Si vous êtes aidant, un membre de l’équipe de fournisseurs de soins devrait évaluer votre état de santé pour savoir comment vous composez avec la situation et vous aider à obtenir les soutiens dont vous avez besoin. Ces soutiens peuvent inclure, entre autres, la formation, les groupes de soutien, les soins à domicile, ainsi qu’un répit temporaire des soins que vous prodiguez. Ce répit vous permettra de souffler avant de reprendre la routine de prestation de soins et vous accordera le temps de vous occuper de vous-même.

Pour les cliniciens

Offrir une évaluation et un soutien appropriés à la famille et aux aidants des personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs.

Pour les services de santé

S’assurer que les systèmes sont en place pour offrir une évaluation et un soutien approprié à la famille et aux aidants des personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs.

Indicateurs de qualité

Indicateurs de processus

Pourcentage de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs qui ont une évaluation des besoins de l’aidant documentée dans leur dossier médical

Dénominateur : nombre total de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs qui ont un aidant
Numérateur : nombre de personnes du dénominateur qui ont une évaluation des besoins de l’aidant documentée dans leur dossier médical
Source de données : collecte de données locales

Pourcentage d’aidants de personnes qui ont obtenu des soins palliatifs et qui déclarent qu’elles et les membres de leur famille ont obtenu autant d’aide et de soutiens que nécessaire

Dénominateur : nombre total d’aidants de personnes qui ont obtenu des soins palliatifs

Numérateur : nombre de personnes du dénominateur qui déclarent qu’elles et les membres de leur famille ont obtenu autant d’aide et de soutiens que nécessaire
Source de données : collecte de données locales
Question semblable posée dans le sondage CaregiverVoice : « En général, croyez-vous que vous et votre famille avez obtenu des services à domicile autant d’aide et de soutien que vous en aviez besoin? » (Choix de réponses : « Oui, nous avons obtenu le soutien dont nous avions besoin; Non, nous n’avons pas obtenu le soutien dont nous avions besoin même si nous avons tenté d’en obtenir plus; Non, nous n’avons pas obtenu le soutien dont nous avions besoin, mais nous n’avons pas tenté d’en obtenir davantage »)

Pourcentage d’aidants qui ont déclaré qu’après le décès du patient, ils ont parlé des sentiments qu’ils éprouvaient face à sa maladie et à son décès à une personne-ressource des services de santé et de soutien ou à une personne-ressource des services aux endeuillés

Dénominateur : nombre total d’aidants de personnes qui sont décédées d’une maladie évolutive terminale
Numérateur : nombre de personnes du dénominateur qui ont déclaré qu’après le décès du patient, elles ont parlé des sentiments qu’elles éprouvaient face à sa maladie et à son décès à une personne-ressource des services de santé et de soutien ou à une personne-ressource des services aux endeuillés
Source de données : collecte de données locales
Question semblable posée dans le sondage CaregiverVoice : « Depuis son décès, avez‑vous parlé des sentiments que vous éprouviez face à sa maladie ou à sa mort à un employé des services de santé et de soutien ou des services aux endeuillés? » (Choix de réponses : « Oui; Non, je n’étais pas au courant de l’existence de ces services, mais j’aurais aimé les utiliser; Non, je n’étais pas au courant de l’existence de ces services et je n’y étais pas intéressé; Non, j’étais au courant de l’existence ces services, mais je n’y étais pas intéressé; Je ne suis pas certain »)

Définitions utilisées dans cet énoncé de qualité

Famille

La famille est constituée des personnes qui connaissent le mieux et aiment le plus le patient, et qui s’en occupent le plus. On entend par là la famille biologique, la famille par alliance ou la famille de prédilection, ainsi que les amis. C’est la personne aux prises avec une maladie évolutive terminale qui définit l’identité des membres de sa famille et qui décide qui participera aux décisions sur les soins qui lui seront prodigués.

Aidant

L’aidant est le non-professionnel qui fournit gratuitement des soins et du soutien à la personne aux prises avec une maladie évolutive terminale. Il peut s’agir d’un membre de sa famille, d’un ami ou de toute autre personne qu’elle a nommée. On parle aussi d’aidant naturel.

Évaluation de l’aidant

L’évaluation de l’aidant englobe l’examen des facteurs physiques, psychologiques, sociaux, spirituels, linguistiques, culturels et environnementaux. Elle peut porter sur les besoins et les préférences de l’aidant, ainsi que sur le traitement, les soins et le soutien associés. L’utilisation d’outils validés peut aider les cliniciens à explorer les valeurs et les préférences, le mieux-être, le fardeau, les compétences et les habiletés, ainsi que les ressources de l’aidant.

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