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Les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale, leur mandataire spécial futur, leur famille et leurs aidants obtiennent de la formation sur les soins palliatifs ainsi que des renseignements sur les ressources et les soutiens disponibles.
Pour les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale, les mandataires spéciaux, ainsi que leur famille et leurs aidants, l’éducation joue un rôle vital afin d’accroître leurs connaissances sur leurs soins en leur fournissant des attentes raisonnables sur la progression de la maladie et des soins palliatifs et en les préparant pour les décisions qu’ils devront prendre. L’éducation peut augmenter le sentiment de maîtrise de soi et de mieux-être. L’éducation à la gestion des symptômes et des stratégies d’adaptation améliore le contrôle des symptômes pour les patients en fin de vie et améliore la qualité de vie des aidants. Il est important que l’éducation fournie tienne compte de la littératie en matière de santé, ainsi que des préférences linguistiques et culturelles. Les renseignements peuvent être fournis dans une gamme de formats, depuis l’interaction en personne avec le concours de la documentation écrite, l’auto-formation en ligne ou la pratique des aptitudes et la résolution de problèmes.
Votre équipe de fournisseurs de soins devrait vous donner, à vous, à votre famille, à votre mandataire spécial et à vos aidants, des renseignements sur les soins palliatifs. Elle devrait également vous fournir des renseignements sur les ressources et les soutiens, comme le counseling, les bénévoles en soins palliatifs, les programmes de mieux-être, les soins spirituels ou les groupes de soutien. Ces connaissances pourront vous aider à comprendre vos options de traitement et de service, ainsi que la façon dont les soins palliatifs peuvent améliorer votre qualité de vie, et la façon d’accéder aux soutiens disponibles.
Éduquer les patients, leur famille et leurs aidants aux soins palliatifs, en plus de les renseigner sur les ressources et les soutiens disponibles.
S’assurer que les ressources et les outils éducatifs portant sur les soins palliatifs sont disponibles pour les professionnels de la santé, les patients, leur famille et leurs aidants.
Pourcentage de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs (ou d’aidants) qui ont déclaré que les professionnels de la santé les ont aidées à comprendre les soins palliatifs et les ont renseignées sur les ressources et les soutiens disponibles
Dénominateur : nombre total de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs (ou d’aidants)
Numérateur : nombre de personne du dénominateur qui ont déclaré que les professionnels de la santé les ont aidées à comprendre les soins palliatifs et les ont renseignées sur les ressources et les soutiens disponibles
Source de données : collecte de données locales
Pourcentage de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs (ou leurs aidants) qui ont déclaré qu’un professionnel de la santé les a aidés à comprendre à quoi s’attendre et à quoi se préparer pour chaque étape du cheminement vers la fin de la vie du patient
Dénominateur : nombre total de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs (ou leurs aidants)
Numérateur : nombre de personnes du dénominateur qui ont déclaré qu’un professionnel de la santé les a aidées à comprendre à quoi s’attendre et à quoi se préparer pour chaque étape du cheminement vers la fin de la vie
Questions semblables posées à l’aidant dans le sondage CaregiverVoice : « Vos fournisseurs de soins de santé vous ont-ils aidé à comprendre à quoi vous attendre ou à vous préparer au décès du patient? » (Choix de réponses : « Oui; Non, je n’étais pas au courant de l’existence de ces services, mais j’aurais aimé les utiliser; Non, je n’étais pas au courant de l’existence de ces services et je n’y étais pas intéressé; Non, j’étais au courant de l’existence ces services, mais je n’y étais pas intéressé; Je ne suis pas certain »)
Disponibilité locale des ressources et des outils pour les professionnels de la santé afin d’éduquer les patients, les familles et les aidants aux soins palliatifs
Les thèmes de l’éducation peuvent inclure la gestion des symptômes, le deuil et la perte, les stratégies d’adaptation, les ressources communautaires disponibles, la navigation dans le réseau, les droits des patients, la prise de décisions en santé, la médication, les soins pratiques et physiques, le décès et la mort, les pratiques de veille et les soins après le décès.
Les patients, les familles et le public jouent un rôle essentiel dans le processus d’amélioration de la qualité des soins de santé
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